P2‐345: Early‐onset dementia: Needs of patients and carers in the early diagnostic stage
Notice bibliographique
Résumé
Although the prevalence, incidence and burden of illness for patients and carers in late onset dementia (LOD; >65 years of age) has been well-studied for over 40 years, these are less well known in early onset dementia (EOD; dementia occurring in the under 65 years of age group). Caregivers of individuals with EOD are likely to be working at the time of dementia diagnosis, and more than half may need to reduce their hours or stop working due to their caregiving role. However, in most cities and countries, services for patients with dementia are based on the identified needs of the over 65 years of age group and their caregivers. To develop services for younger people with dementia and their caregivers, it is important to define the needs of service users according to age, activity and social relations. We are conducting a comparative mixed methods (quantitative and qualitative) study to explore the characteristics and support needs of patients and carers with EOD and LOD. Survey data including demographics, quality of life and caregiver burden are collected from patients and carers. Audio-taped interviews are conducted with data transcribed, uploaded to the computer program NVIVO 9 and analyzed for codes and interrelated themes. Qualitative findings will be corroborated through focus group interviews with EOD and LOD caregivers. The mixed methodology allows detailed understanding of EOD patients and carer needs. Qualitative interviews have been completed with 7 EOD couples. Shortly following EOD diagnosis significant changes occur in caregivers' work, social and personal life; reduced quality of life, loss of independence, loss of intimacy and change in the marital relationship are recurrent themes. Uncertainty, frustration and exhaustion are major emotional sequelae. Lack of support, resources, and guidelines in regards to the patient's present state and future planning were also concerns among caregivers. A roadmap and potentially a consistent navigator' to provide guidance over the first few months in unraveling community services and describing potential dementia progression for patients, caregivers and young family members is critically important in preparing and supporting those living with EOD to maintain quality of life, mood and relationships.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,010 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».