Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: ALS severely affects families, who have to cope after the patient's death. There is no information on ongoing needs or concerns of families surviving the death of the ALS patient. We wished to survey these needs. METHOD: We developed a written questionnaire which we distributed at a single point in time to 32 patients' families. All patients had been followed in the McMaster University ALS clinic, and had died months to years earlier from ALS. RESULTS: The response rate was excellent (85%). ALS caused lasting emotional and financial hardship in families, and 37% of respondents felt they were coping poorly, sometimes years after the patient's death. This did not clearly relate to the bereavement period, nor to the physical or financial impact of the disease during life. In most cases the disease led to a strengthening of family ties. However, 15% of chief caregivers felt blamed by in-laws for contributing to the death of the patient; in these cases family ties weakened. Less than half of families were still receiving ALS information, although 75% still wished to. About two-thirds of families had ongoing questions about the disease, and a small number remained concerned that they, or their children, would develop the disease. Only a third of families were actively involved in ongoing fund-raising activities. CONCLUSIONS: It is possible to survey ongoing family needs after the death of the ALS patient. ALS causes lasting impact in surviving family members. There are ongoing needs that could be met by ALS clinics, ALS organizations, and healthcare systems, and opportunities for greater involvement of family members in volunteer activities, awareness, and fundraising. Generalization across other healthcare systems, and comparison with other disease states, could be important.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,013 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».