That eagle covering me: transitioning and connected autonomy for emerging adults with cystinosis
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Rare diseases pose transitioning challenges owing to limited provider expertise and changing healthcare systems. The timeframe and developmental changes of emerging adulthood overlap with the transition of patients with cystinosis from pediatric to adult-oriented healthcare. METHODS: This study utilized techniques of qualitative grounded theory to explore the experiences of adults aged 18-47 with cystinosis, and their parents, with a focus on the transition to adulthood and adult-oriented care. Forty-six individuals from 21 families were recruited online and at cystinosis conferences to participate in focus groups and/or individual interviews. The constant comparative method was used to conduct both line-by-line and focused coding of verbatim transcripts. RESULTS: The following elements were reported to be critical to the transition to adulthood and adult-oriented care: gaining skills and responsibility for disease management, progressing toward autonomy while remaining connected to caregivers, and having strong communication with and between providers. CONCLUSIONS: Data analysis identified behaviors and relationships that support and/or threaten autonomy and treatment adherence. Participants described institutional, relational, and practical barriers to transition. Suggestions for improving transitioning include: identifying patient/family strengths and improving pediatric-adult provider partnerships and communication. Further research is needed into the experience of patients before and after transition to adult-oriented care.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle