What does ‘active disease’ mean? patient and parent perceptions of disease activity in the systemic arthritis form of juvenile idiopathic arthritis (SO-JIA)
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: The systemic onset form of juvenile idiopathic arthritis (SO-JIA) is a very serious chronic illness of childhood. At present, there is no specific tool to measure disease activity for SO-JIA. Our long-term goal is to develop a disease activity measure for SO-JIA using a consensus (Delphi) approach. In preparation for the development of this measure, we interviewed both patients and their parents. We sought to elicit specific items reflecting their perceptions of active disease that may be considered for inclusion in a disease activity measure for SO-JIA. METHODS: SO-JIA patients followed at The Hospital for Sick Children and their parents were chosen by purposive sampling. A trained research coordinator interviewed all participants using open-ended questions to elicit aspects of disease activity (defined as reversible manifestations of disease) of relevance to families. A list of these aspects was then generated and organized by categories to allow item reduction. RESULTS: Fourteen patients (eight females) with a mean age of 11.8 yr (mean disease duration 5.2 yr) and their parents were interviewed. A total of 292 items were generated, with an average of 11 items generated per interview. Arthralgia, ambulation difficulties, rash, decreased energy level and fever were the most common items mentioned by patients and their parents. Mood disturbances, decreased activity levels, arthritis severity and decreased school attendance were also common items identified as relevant aspects of disease activity. CONCLUSION: This study has allowed us to include patient and parent perspectives in preparation for developing a disease activity measure for SO-JIA. The resulting items will be added to future physician surveys in the further development and validation of a disease activity measure for SO-JIA.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,021 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».