Moral presentation of genetics-based narratives for public understanding of genetic science and its implications
Notice bibliographique
Résumé
The increasing number of sequenced genes that can be used to develop tests for inherited conditions has stimulated an increasing number of genetics-based narratives by journalists, novelists, playwrights, filmmakers, and health-care educators. Genetics-based narratives are to be welcomed if the public is to understand genetic science and its implications on persons, families, and communities. However, a number of important ethical issues insist caution in their research and presentation. Just as the requirements for informed consent to undergo genetic testing exceed the requirements for informed consent to undergo other types of medical testing because of the inherent complex relationships (such as between parent and child, gene carrier and other family members, gene carrier and ethnic community) and because of concerns regarding privacy and insurance discrimination, the requirements for informed consent to present a genetics-based narrative must exceed the requirements for informed consent to present other medical narratives. We recommend that a transmedia, multidisciplinary, international conference should be convened to develop guidelines for the moral presentation of genetics-based narratives, whose deliberations should be informed by the protections provided for narrative research participants, the requirements of consent for genetic testing (which include a counseling process involving all appropriate family members), and a professional obligation to do no harm to the persons and families whose genetics-based stories we present.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,038 | 0,105 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,017 | 0,035 |
| Communication savante | 0,015 | 0,016 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,017 |
| Intégrité de la recherche | 0,011 | 0,015 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,010 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».