Harmonised consent in international research consortia: an impossible dream?
Notice bibliographique
Résumé
It is well recognised that it can be difficult for researchers to ensure that proper consent provisions are in place for their research project. If this can be difficult for those conducting a single site study, those difficulties can be compounded when that study becomes a member of an international scientific research consortium. These consortia bring together often diverse groups of researchers who, while working on a common topic, may represent different countries, cultures and scientific methodologies. Harmonising consent information and processes across these studies can be a complicated task. At the local level, participants need to be informed of the details of the study to which they are being recruited, and informed of the implications of the study’s inclusion in the consortium. Likewise, the international consortium needs to make certain that member studies have met appropriate consent requirements so that participants’ samples and data can be shared with and used by the consortium for agreed purposes. A considerable amount of time and effort is needed to ensure an international consortium is running consistently across its constituent parts. And as the consortium grows, so do the complexities of dealing with the different regulatory and cultural norms of its members, while staying within the organisational requirements of the consortium itself. But a level of consistency, in terms of consent to use of data and samples, must be achieved across the consortium members in order for its work to proceed while respecting the consent provisions agreed to by participants. The question of how to arrive at this benchmark is a vital one. This paper will present issues raised as a result of an examination of consent materials used by International Cancer Genome Consortium (ICGC) members.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,819 | 0,805 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,005 | 0,005 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,009 |
| Études des sciences et des technologies | 0,016 | 0,063 |
| Communication savante | 0,038 | 0,068 |
| Science ouverte | 0,014 | 0,036 |
| Intégrité de la recherche | 0,029 | 0,048 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».