Harmonised consent in international research consortia: an impossible dream?
Notice bibliographique
Résumé
It is well recognised that it can be difficult for researchers to ensure that proper consent provisions are in place for their research project. If this can be difficult for those conducting a single site study, those difficulties can be compounded when that study becomes a member of an international scientific research consortium. These consortia bring together often diverse groups of researchers who, while working on a common topic, may represent different countries, cultures and scientific methodologies. Harmonising consent information and processes across these studies can be a complicated task. At the local level, participants need to be informed of the details of the study to which they are being recruited, and informed of the implications of the study’s inclusion in the consortium. Likewise, the international consortium needs to make certain that member studies have met appropriate consent requirements so that participants’ samples and data can be shared with and used by the consortium for agreed purposes. A considerable amount of time and effort is needed to ensure an international consortium is running consistently across its constituent parts. And as the consortium grows, so do the complexities of dealing with the different regulatory and cultural norms of its members, while staying within the organisational requirements of the consortium itself. But a level of consistency, in terms of consent to use of data and samples, must be achieved across the consortium members in order for its work to proceed while respecting the consent provisions agreed to by participants. The question of how to arrive at this benchmark is a vital one. This paper will present issues raised as a result of an examination of consent materials used by International Cancer Genome Consortium (ICGC) members.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».