Health Related Quality of Life in Patients With Spina Bifida: A Prospective Assessment Before and After Lower Urinary Tract Reconstruction
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: In a previous retrospective cohort study we challenged the assumption that lower urinary tract reconstruction improves health related quality of life in spina bifida cases. We readdressed this issue prospectively in a new series of patients. MATERIALS AND METHODS: A total of 31 consecutive incontinent patients with spina bifida undergoing reconstruction with a continent stoma with or without augmentation, with or without bladder neck reconstruction and with or without cecostomy were assessed preoperatively and 6 months postoperatively with the Parkin disease specific health related quality of life score. The instrument stratifies patients by ages 12 years or younger and 13 years or older. An additional 4-item questionnaire was used to score bladder and bowel continence. RESULTS: There was no significant change in health related quality of life following surgery in either age group. The median score changed from 167 to 174 in patients 12 years old or younger (p = 0.74) and from 199 to 193 in patients 13 years old or older (p = 0.42) despite a significant improvement in scores on all continence questions (p <0.05). In patients 12 years old or younger there was significant improvement in 3 items in the domains of independence and emotional expression (p <0.05). In adolescents 4 items changed significantly, and all were related to the independence and emotional domains (p <0.05). CONCLUSIONS: Despite improvement in some question items we did not note an improvement in overall quality of life following reconstruction. Correcting only 1 system in a profound multisystem disability may be insufficient to improve health related quality of life or perhaps only caregiver quality of life is improved. The impact of lower urinary tract reconstruction on quality of life in patients with spina bifida requires further assessment before improvements are assumed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».