Les caractéristiques du stress et du fardeau sur les aidants naturels francophones œuvrant auprès des personnes atteintes de démence et diagnostiquées précoces: problématique, recension des écrits et hypothèses de recherche

Problématique et recension des écritsSelon les prévisions de la Société Alzheimer de l'Ontario (2012), le fardeau économique basé sur les coûts directs, indirects et les coûts des aidants naturels en termes de perte de salaire serait tel que les coûts nationaux de la démence en 2038 s'élèveront à 153 milliards contre 115 milliards en 2008.Un récent rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (2012) reprend la définition de Brodaty, Green et Koschera (2003) concernant l'aidant naturel: il s'agit d'un membre de la famille ou d'un ami qui aide régulièrement en faisant des tâches nécessaires pour que la personne malade puisse conserver le plus d'autonomie possible.L'aidant professionnel est, par exemple, le professionnel de la santé.Les prévisions démographiques concernant la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés incitent à différer autant que possible l'institutionnalisation des patients.Pour cela il convient de diminuer le fardeau sur les personnes s'occupant d'un proche à domicile.L'accès à un diagnostic précoce chez les francophones ontariens du nord en situation minoritaire pourrait être problématique.En effet, à Québec par exemple, près de 50% des personnes vivant avec un trouble cognitif, incluant la maladie d'Alzheimer, recevraient leur diagnostic qu'après avoir atteint un stade trop avancé de la maladie, selon la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer.La peur, mais aussi la stigmatisation sociale et l'angoisse empêcheraient les personnes inquiètes à consulter plus rapidement.Qu'en est-il pour la population francophone du nord de l'Ontario ?La Société Alzheimer-Manitoulin constate que souvent les soins spécialisés tel que l'accès à un gériatre ou un psychiatre francophone est faible ou inexistant, laissant l'évaluation aux spécialistes anglophones qui souvent sont incapables de bien interpréter l'urgence et l'importance d'un diagnostic pour la famille.Pakzad et al. ( 2013) ont récemment étudié la perception des ainés francophones et anglophones de leur accès au diagnostic précoce de démence (DPD) au Nouveau-Brunswick selon leur langue et selon leur milieu de vie (rural versus urbain).Si leurs résultats n'ont pas révélés des différences selon la langue, ils suggèrent par contre que les aînés vivant en milieu rural au Nouveau-Brunswick représentent un groupe particulièrement vulnérable puisqu'ils ontune perception d'accès limité aux services de DPD dans leur région.Le nombre de personnes qui apportent de l'aide aux personnes âgées n'évolue pas de la même manière selon l'Association canadienne de soins et services à domicile (ICIS) qui, en 2010, définissait les services à domiciles ainsi:la gamme de services fournis à domicile ou dans la collectivité qui englobent la promotion de la santé, l'enseignement, l'intervention cursive, des soins de fin de vie, la réadaptation, le soutien et l'entretien ménager, l'adaptation et l'intégration sociales ainsi que du soutien pour l'aidant naturel.Selon l'ICIS (2010), les soins à domicile ont augmentés de 51% au Canada depuis 10 ans ; 93% des aînés (de 65 ans et +) du Canada vivent à domicile, 98% des clients ayant des services à domicile ont un aidant qui est la plupart du temps un membre de la famille.Les besoins des aidantssont essentiellement le besoin d'information, de répits de leurs fonctions comme aidant, la participation au processus décisionnel et l'aide à naviguer dans le système de santé.Enfin, le pourcentage d'aidants en détresse augmente régulièrementlorsque l'aidé passe de faibles besoinsà grands besoins etmonte en flèche lorsque le besoin devient très grand.Ainsi, de plus en plus d'aidants sont appelés à assumer des tâches professionnelles telles que les soins des blessures, les pansements, la cathéterisation, en plus de toutes les autres activités journalières.En 2011, la Coalition canadienne des aidantes et des aidants naturels (CCAN) suggérait de maintenir la santé et le bien-être des aidants naturels, de rendre plus disponible et souple les services de répit, de minimiser le fardeau financier, de renforcer l'accès à la formation et à l'éducation, de créer des milieux de travail flexibles et investir dans le recherche sur les soins.La présidentede la CCAN, Nadine Henningsen, déclarait en 2011 à ce sujet: « Offrir un appui financier aux personnes qui doivent s'absenter du travail est un élément essentiel d'une politique efficace d'aide aux aidantes et aidants familiaux.Nous sommes ravis de constater que le gouvernement fédéral reconnaît la nécessité de soutenir les aidantes et aidants familiaux et qu'il renforce ce soutien en allégeant leur fardeau financier avec ce programme» (2011), Il conviendrait donc de soutenir les aidants en leur fournissant des soins de relève, en veillant à leur droit à la pension, en leur fournissant de l'aide financière, en leur assurant de la formation sous la forme de groupes de soutien par les pairs et de services d'infirmiers à domicile et en reconnaissant qu'ils peuvent devenir socialement isolés, malades et défavorisés financièrement.Parmi les stratégies en matière de prestation de soins, la CCAN (2010) suggère l'investissement dans des recherches sur la prestation de soins par des aidantes et aidants familiaux qui serviront de point de départ à la prise de décisions reposant sur des données probantes.L'OMS (2012) recommande quant à elle de faciliter des études comparatives de systèmes de soins dans différents environnements et cultures.L'étude de Boutoleau-Bretonnière etVercelletto (2009) révèle que si la perte d'autonomie fonctionnelle n'est pas corrélée à la lourdeur de la charge, en revanche, les troubles psycho-comportementaux sont clairement associés à un fardeau plus lourd.Par ailleurs, l'intensité et la nature de ces troubles psychocomportementaux varient selon le sujet malade et sa pathologie, mais aussi selon des caractéristiques propres de l'aidant.Ces chercheuses en concluent que la prise en charge des patients et de leurs aidants doit donc s'attacher à apprécier la dyade patient-aidant afin de repérer

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