Les caractéristiques du stress et du fardeau sur les aidants naturels francophones œuvrant auprès des personnes atteintes de démence et diagnostiquées précoces: problématique, recension des écrits et hypothèses de recherche

Problmatique et recension des critsSelon les prvisions de la Socit Alzheimer de l'Ontario (2012), le fardeau conomique bas sur les cots directs, indirects et les cots des aidants naturels en termes de perte de salaire serait tel que les cots nationaux de la dmence en 2038 s'lveront 153 milliards contre 115 milliards en 2008.Un rcent rapport de l'Organisation Mondiale de la Sant (2012) reprend la dfinition de Brodaty, Green et Koschera (2003) concernant l'aidant naturel: il s'agit d'un membre de la famille ou d'un ami qui aide rgulirement en faisant des tches ncessaires pour que la personne malade puisse conserver le plus d'autonomie possible.L'aidant professionnel est, par exemple, le professionnel de la sant.Les prvisions dmographiques concernant la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparents incitent diffrer autant que possible l'institutionnalisation des patients.Pour cela il convient de diminuer le fardeau sur les personnes s'occupant d'un proche domicile.L'accs un diagnostic prcoce chez les francophones ontariens du nord en situation minoritaire pourrait tre problmatique.En effet, Qubec par exemple, prs de 50% des personnes vivant avec un trouble cognitif, incluant la maladie d'Alzheimer, recevraient leur diagnostic qu'aprs avoir atteint un stade trop avanc de la maladie, selon la Fdration qubcoise des Socits Alzheimer.La peur, mais aussi la stigmatisation sociale et l'angoisse empcheraient les personnes inquites consulter plus rapidement.Qu'en est-il pour la population francophone du nord de l'Ontario ?La Socit Alzheimer-Manitoulin constate que souvent les soins spcialiss tel que l'accs un griatre ou un psychiatre francophone est faible ou inexistant, laissant l'valuation aux spcialistes anglophones qui souvent sont incapables de bien interprter l'urgence et l'importance d'un diagnostic pour la famille.Pakzad et al. ( 2013) ont rcemment tudi la perception des ains francophones et anglophones de leur accs au diagnostic prcoce de dmence (DPD) au Nouveau-Brunswick selon leur langue et selon leur milieu de vie (rural versus urbain).Si leurs rsultats n'ont pas rvls des diffrences selon la langue, ils suggrent par contre que les ans vivant en milieu rural au Nouveau-Brunswick reprsentent un groupe particulirement vulnrable puisqu'ils ontune perception d'accs limit aux services de DPD dans leur rgion.Le nombre de personnes qui apportent de l'aide aux personnes ges n'volue pas de la mme manire selon l'Association canadienne de soins et services domicile (ICIS) qui, en 2010, dfinissait les services domiciles ainsi:la gamme de services fournis domicile ou dans la collectivit qui englobent la promotion de la sant, l'enseignement, l'intervention cursive, des soins de fin de vie, la radaptation, le soutien et l'entretien mnager, l'adaptation et l'intgration sociales ainsi que du soutien pour l'aidant naturel.Selon l'ICIS (2010), les soins domicile ont augments de 51% au Canada depuis 10 ans ; 93% des ans (de 65 ans et +) du Canada vivent domicile, 98% des clients ayant des services domicile ont un aidant qui est la plupart du temps un membre de la famille.Les besoins des aidantssont essentiellement le besoin d'information, de rpits de leurs fonctions comme aidant, la participation au processus dcisionnel et l'aide naviguer dans le systme de sant.Enfin, le pourcentage d'aidants en dtresse augmente rgulirementlorsque l'aid passe de faibles besoins grands besoins etmonte en flche lorsque le besoin devient trs grand.Ainsi, de plus en plus d'aidants sont appels assumer des tches professionnelles telles que les soins des blessures, les pansements, la cathterisation, en plus de toutes les autres activits journalires.En 2011, la Coalition canadienne des aidantes et des aidants naturels (CCAN) suggrait de maintenir la sant et le bien-tre des aidants naturels, de rendre plus disponible et souple les services de rpit, de minimiser le fardeau financier, de renforcer l'accs la formation et l'ducation, de crer des milieux de travail flexibles et investir dans le recherche sur les soins.La prsidentede la CCAN, Nadine Henningsen, dclarait en 2011 ce sujet: Offrir un appui financier aux personnes qui doivent s'absenter du travail est un lment essentiel d'une politique efficace d'aide aux aidantes et aidants familiaux.Nous sommes ravis de constater que le gouvernement fdral reconnat la ncessit de soutenir les aidantes et aidants familiaux et qu'il renforce ce soutien en allgeant leur fardeau financier avec ce programme (2011),Il conviendrait donc de soutenir les aidants en leur fournissant des soins de relve, en veillant leur droit la pension, en leur fournissant de l'aide financire, en leur assurant de la formation sous la forme de groupes de soutien par les pairs et de services d'infirmiers domicile et en reconnaissant qu'ils peuvent devenir socialement isols, malades et dfavoriss financirement.Parmi les stratgies en matire de prestation de soins, la CCAN (2010) suggre l'investissement dans des recherches sur la prestation de soins par des aidantes et aidants familiaux qui serviront de point de dpart la prise de dcisions reposant sur des donnes probantes.L'OMS (2012) recommande quant elle de faciliter des tudes comparatives de systmes de soins dans diffrents environnements et cultures.L'tude de Boutoleau-Bretonnire etVercelletto (2009) rvle que si la perte d'autonomie fonctionnelle n'est pas corrle la lourdeur de la charge, en revanche, les troubles psycho-comportementaux sont clairement associs un fardeau plus lourd.Par ailleurs, l'intensit et la nature de ces troubles psychocomportementaux varient selon le sujet malade et sa pathologie, mais aussi selon des caractristiques propres de l'aidant.Ces chercheuses en concluent que la prise en charge des patients et de leurs aidants doit donc s'attacher apprcier la dyade patient-aidant afin de reprer

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