Abstract 19104: The Relationship of Parent Well-Being, Family Management, and Service Utilization in Families of Children With Hypoplastic Left Heart Syndrome From the Perspective of Mothers and Fathers
Notice bibliographique
Résumé
Background: Given the prevelance of neurodevelopmental impairments in children with hypoplastic left heart syndrome (HLHS), and recommendations that they have early intervention, parents’ patterns of service utilization for their at-risk child warrants investigation. The purpose of this study was to (1) delineate parent, child, and family needs from the perspective of parents, and (2) identify the services and resources used and needed by parents to support themselves, their children, and their family. Method: Descriptive study employing the Family Management Measure (FaMM), Connor-Davison Resilience Scale (CD-RISC), Parenting Stress Index (PSI), Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS) and Education and Rehabilitation Services Questionnaire (ERSQ). Findings: Questionnaires were sent to 64 families. Thirty-four parents, 21 mothers and 13 fathers, from 22 families returned questionnaires ( 38% response rate). Mean age of the children was 4.81 years (range 13 months to 15 years). There was no significant difference between the resilience of mothers and fathers, with 5/32 (19%) scoring in the post-traumatic stress category. For parenting stress, 10 of 30 (33%) of parents scored in the clinically significant range. Ten of 24 (41%) parents fell into the problematic family management category. Half of the children on the Vineland had typical or above average mean scores. Four of the 22 children living with severe morbidities were receiving education and rehabilitation services. Children with mild to moderate morbidities, including inattention, learning and behavior difficulties, progressive hearing loss and sensory issues, were not receiving adequate services. Minimal community-based services for parents were reported. Conclusion: The presence of an impairment such as HLHS does not predict service needs or outcomes from a functional perspective. Rather, persistent comorbidities have distinct meaning for each child, parent, and family. Therefore, when considering intervention for both the child and the parent, it is important to consider parents’ perceptions the child’s limitations and community participation and how these perceptions influence their parenting processes, especially related to service utilization.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».