L'expérience des parents dont l'enfant a reçu un diagnostic d'Ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay
Notice bibliographique
Résumé
La présente étude vise à décrire l’expérience des parents dont l’enfant reçoit un diagnostic d’ARSCS. Les réactions des parents face à l’annonce du diagnostic, les facteurs qui influencent leurs réactions de même que leurs besoins liés à l’annonce du diagnostic et au contexte des soins quotidiens ont été étudiés pour décrire l’expérience de ces parents. Pour ce faire, une recherche qualitative de type phénoménologique descriptif a été réalisée. L’échantillon se compose de huit parents (6 mères et 2 couples formés d’un père et une mère) qui ont été recrutés en collaboration avec la Clinique des maladies neuromusculaires du Centre de santé et de services sociaux de Jonquière. Une entrevue individuelle semi-dirigée a été effectuée avec chacun des participants au cours de laquelle des données qualitatives ont été recueillies. Les résultats permettent de relever des réactions qui sont similaires d’un parent à l’autre, telles qu’un état de choc, de la colère et de la tristesse. D’après les résultats obtenus, ces réactions pourraient être influencées par différents facteurs, soit la façon dont les parents perçoivent la maladie et son aspect dégénératif, les doutes qu’ils avaient avant d’apprendre que leur enfant était atteint d’ARSCS, la durée de la période d’errance diagnostique ainsi que les connaissances qu’ils avaient de l’ARSCS avant d’apprendre que leur enfant en était atteint. Les principaux besoins éprouvés par les parents depuis qu’ils ont appris que leur enfant était atteint d’une maladie neuromusculaire et dégénérative se sont avérés être de l’ordre de deux catégories, soit les besoins de soutien et les besoins relatifs à l’information reçue et souhaitée.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».