Notice bibliographique
Résumé
Conférence 1La France a eu un rôle moteur dans les maladies rares, peut-elle faire mieux ?Ségolène Aymé > Je suis très fière de la communauté des maladies rares française.La France est le seul pays au monde à s'être doté d'une politique cohérente dès 1995.Plusieurs étapes marquent la construction de cette politique.Annie Wolf a été le catalyseur avec la mission des médicaments orphelins qu'elle a menée au ministère de la Santé à partir de 1995.S'en est suivie la création d'Orphanet en 1996 et d'Eurordis en 1997 -cette Fédération européenne de malades a joué un rôle politique majeur pour obtenir un règlement orphelin, puis une politique européenne.L'Alliance Maladies Rares a été créée en 2000.La Plate-forme Maladies Rares, qui a vu le jour à Broussais en 2001, joue un rôle réel à l'échelle nationale.Elle réunit une centaine de personnes travaillant à temps plein sur les maladies rares.La politique en faveur des maladies rares s'est structurée en plusieurs étapes.En 2001, un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) maladies rares a été initié.Le Groupement d'Intérêt Scientifique (GIS) maladies rares, constitué en 2002, a permis de financer des réseaux et des projets de recherche, ainsi que la création de E-Rare.Ce réseau, qui constitue une formidable initiative dans le domaine des maladies rares, permet le cofinancement par plusieurs pays européens de projets de recherche ; il inclut désormais des pays aussi lointains que l'Australie ou le Canada.En 2000, le règlement concernant les médicaments orphelins a mis en lumière l'importance de la rareté comme un facteur devant alerter et obliger à la mise en œuvre de politiques spécifiques.En 2000 également, la Commission européenne, la DG Recherche
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,011 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,729 | 0,516 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».