Notice bibliographique
Résumé
Conférence 1 La France a eu un rôle moteur dans les maladies rares, peut-elle faire mieux ?Ségolène Aymé > Je suis très fière de la communauté des maladies rares française.La France est le seul pays au monde à s'être doté d'une politique cohérente dès 1995.Plusieurs étapes marquent la construction de cette politique.Annie Wolf a été le catalyseur avec la mission des médicaments orphelins qu'elle a menée au ministère de la Santé à partir de 1995.S'en est suivie la création d'Orphanet en 1996 et d'Eurordis en 1997 -cette Fédération européenne de malades a joué un rôle politique majeur pour obtenir un règlement orphelin, puis une politique européenne.L'Alliance Maladies Rares a été créée en 2000.La Plate-forme Maladies Rares, qui a vu le jour à Broussais en 2001, joue un rôle réel à l'échelle nationale.Elle réunit une centaine de personnes travaillant à temps plein sur les maladies rares.La politique en faveur des maladies rares s'est structurée en plusieurs étapes.En 2001, un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) maladies rares a été initié.Le Groupement d'Intérêt Scientifique (GIS) maladies rares, constitué en 2002, a permis de financer des réseaux et des projets de recherche, ainsi que la création de E-Rare.Ce réseau, qui constitue une formidable initiative dans le domaine des maladies rares, permet le cofinancement par plusieurs pays européens de projets de recherche ; il inclut désormais des pays aussi lointains que l'Australie ou le Canada.En 2000, le règlement concernant les médicaments orphelins a mis en lumière l'importance de la rareté comme un facteur devant alerter et obliger à la mise en oeuvre de politiques spécifiques.En 2000 également,
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,014 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».