Bibliographic record
Abstract
Conférence 1La France a eu un rôle moteur dans les maladies rares, peut-elle faire mieux ?Ségolène Aymé > Je suis très fière de la communauté des maladies rares française.La France est le seul pays au monde à s'être doté d'une politique cohérente dès 1995.Plusieurs étapes marquent la construction de cette politique.Annie Wolf a été le catalyseur avec la mission des médicaments orphelins qu'elle a menée au ministère de la Santé à partir de 1995.S'en est suivie la création d'Orphanet en 1996 et d'Eurordis en 1997 -cette Fédération européenne de malades a joué un rôle politique majeur pour obtenir un règlement orphelin, puis une politique européenne.L'Alliance Maladies Rares a été créée en 2000.La Plate-forme Maladies Rares, qui a vu le jour à Broussais en 2001, joue un rôle réel à l'échelle nationale.Elle réunit une centaine de personnes travaillant à temps plein sur les maladies rares.La politique en faveur des maladies rares s'est structurée en plusieurs étapes.En 2001, un programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) maladies rares a été initié.Le Groupement d'Intérêt Scientifique (GIS) maladies rares, constitué en 2002, a permis de financer des réseaux et des projets de recherche, ainsi que la création de E-Rare.Ce réseau, qui constitue une formidable initiative dans le domaine des maladies rares, permet le cofinancement par plusieurs pays européens de projets de recherche ; il inclut désormais des pays aussi lointains que l'Australie ou le Canada.En 2000, le règlement concernant les médicaments orphelins a mis en lumière l'importance de la rareté comme un facteur devant alerter et obliger à la mise en œuvre de politiques spécifiques.En 2000 également, la Commission européenne, la DG Recherche
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.003 | 0.008 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.002 | 0.002 |
| Science and technology studies | 0.003 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.011 | 0.006 |
| Open science | 0.003 | 0.006 |
| Research integrity | 0.006 | 0.005 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.729 | 0.516 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; the direct Gemma label and the distilled Codex classifier agree on what is shown here.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".