Picturing the Experience of Living With Myotonic Dystrophy (DM1)
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Myotonic dystrophy presents with multisystemic complications, and there is a well-recognized myotonic dystrophy personality profile that is characterized by executive dysfunction, an avoidant personality, and impaired cognition. Understanding symptom impact on patients' lives is crucial for providing appropriate patient-centered care; however, much of the myotonic dystrophy literature reflects the biomedical model, and there is a paucity of articles exploring patient experience. OBJECTIVE: The aim of this study was to use a novel research approach to explore the experiences of patients with myotonic dystrophy. METHODS: Nine individuals participated in a qualitative study using the photovoice method. Photovoice uses the visual image to document participants' lives, and participants took pictures pertaining to living with myotonic dystrophy that stimulated individual and focus group interviews. We used content analysis to analyze the data; in turn, codes were collapsed into themes and categories. Findings were presented to participants to ensure resonance. RESULTS: Participants took 0-40 photographs that depicted barriers and facilitators to living successfully with myotonic dystrophy. We identified two categories that include participants' challenges with everyday activities, their worries about the future, their grief for lost function and social opportunities, and their resilience and coping strategies. Participants also described their experiences using the photovoice method. CONCLUSION: Photovoice is a useful approach for conducting research in myotonic dystrophy. Participants were active research collaborators despite perceptions that individuals affected with myotonic dystrophy are apathetic. Our findings suggest that participants are concerned about symptom impact on reduced quality of life, not symptoms that clinicians preferentially monitor. Nurses, therefore, are essential for providing patient-centered, holistic care for patients' complex biopsychosocial needs. Research exploring current physician-led clinical care models is warranted.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle