DISRUPTING NARRATIVES OF LOSS: REFLECTIONS ON END-OF-LIFE CARE FOR PEOPLE WITH ADVANCED DEMENTIA
Notice bibliographique
Résumé
Current discourse in research that examines end-of-life (EOL) care for people with advanced dementia is predominated by biomedicine that constructs a storyline of an experience dominated by the decline of the body. However, the focus on the dying body obscures the social, emotional, and spiritual elements of the dying experience. If we accept that the EOL is more than an experience of a deteriorating body, then research must take a holistic perspective and offer a counter narrative that attends to the depth of human experience. This paper presents findings from ethnographic case study research exploring how care staff and family understood the needs and experiences of women with advanced dementia nearing the EOL. In-depth interviews with 23 care staff (nursing, management and allied health) and 2 family members, over 600 hours of participant observation, and 30 hours of video observation were conducted in one nursing home. Informed by a dialogical perspective, thematic and narrative analyses revealed that while family and staff’s reflections were undergirded by a storyline of deterioration, their narratives were dominated by an ethical obligation towards the residents that went beyond fulfilling instrumental tasks and caring for the dying body. Rather, analysis showed that (1) encountering and acknowledging the residents’ personhood, (2) nurturing relationship, (3) negotiating contextual factors, and (4) acting out of love and compassion were central to provide responsive person-centred EOL care. Findings suggest that staff and family have a nuanced understanding of EOL care, which has important implications for practice and education of care providers.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,025 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,020 | 0,024 |
| Communication savante | 0,009 | 0,010 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,015 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,008 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».