Patient-perceived Burden of Disease in Pediatric Relapsing Polychondritis
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To assess patient-reported burden of disease in pediatric patients with relapsing polychondritis (RP) and to compare those findings to adult patients. METHODS: A survey based on known clinical symptoms of RP was developed and administered to patients with a pediatric diagnosis of RP. Adult patients completed a similar survey. RESULTS: Twenty-one pediatric patients, or their parents, completed surveys. Median age at symptom onset was 6 years (interquartile range 1.8-12). Prior to diagnosis, most pediatric patients went to the emergency room (ER; 61.9%), saw > 3 physicians (57.1%), and took > 1 year to be diagnosed (61.9%). Pediatric patients were often diagnosed with asthma (42.9%), ear infections (42.9%), or sinusitis (33.3%) prior to diagnosis of RP. Symptoms prior to diagnosis included ear pain/redness (85.7%), joint pain/swelling (61.9%), and airway symptoms (38.1%). Four pediatric patients (19%) reported tracheomalacia requiring tracheostomy. Pediatric patients frequently missed school because of their disease (71.4%). Surveys from 290 adult patients were compared to pediatric patients. Pediatric patients were significantly more likely to undergo biopsy (42.9% vs 17.4%; p < 0.01) and be treated with biologics (42.9% vs 19%; p = 0.02). Adults were significantly more likely to be female (87.8% vs 28.6%; p < 0.01) and to report airway symptoms (77.9% vs 47.6%; p = 0.01). Prevalence of disease complications was not significantly different between adult and pediatric patients. CONCLUSIONS: The burden of disease in pediatric patients with RP includes missed school, diagnostic delay, ER visits, and multisystem disease, with resultant damage to cartilaginous structures. Differences in airway involvement and treatment approaches may exist between pediatric and adult patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».