Politiques publiques et intimité face à la maladie grave
Notice bibliographique
Résumé
Ce texte traite de l’emprise que peuvent avoir — ou non — les politiques publiques sur l’engagement des proches auprès de membres de la famille gravement malades, tout particulièrement les conjoints. Lors d’une enquête anthropologique menée en Suisse romande (francophone) entre 2012 et 2016, nous avons cherché à comprendre comment ces derniers parvenaient à articuler travail, famille et accompagnement et, par conséquent, à endosser le rôle de proche aidant promu par les services de santé publique. Sur la base des trente-neuf situations d’aide informelle en fin de vie que nous avons documentées, nous montrons — en nous appuyant concrètement, ici, sur cinq d’entre elles — que les individus situés en première ligne se retrouvent affectés à un espace intime où le partage est parfois difficile, voire impossible. Ce repli dans l’intimité ne participe pas nécessairement à une quelconque construction de soi ni à un renforcement positif des liens affectifs. Il amplifie au contraire les doutes et incertitudes sur l’évolution de la maladie et l’avenir des relations ; ce repli confine les proches aidants dans un espace où les questionnements ne trouvent pas de réponse. Dans cette perspective, les différences de trajectoire et de destin entre le malade et les proches se révèlent dans ce qui peut être partagé et ce qui doit être tu. La sphère intime peut dès lors s’apparenter à une zone d’inconfort susceptible de mettre ces proches en porte-à-faux avec les programmes de politiques publiques qui cherchent à mieux les soutenir et, simultanément, à les mobiliser pour répondre aux défis du vieillissement de la population et à la chronicisation des maladies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,021 |
| Communication savante | 0,008 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,014 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».