Politiques publiques et intimité face à la maladie grave
Bibliographic record
Abstract
Ce texte traite de l’emprise que peuvent avoir — ou non — les politiques publiques sur l’engagement des proches auprès de membres de la famille gravement malades, tout particulièrement les conjoints. Lors d’une enquête anthropologique menée en Suisse romande (francophone) entre 2012 et 2016, nous avons cherché à comprendre comment ces derniers parvenaient à articuler travail, famille et accompagnement et, par conséquent, à endosser le rôle de proche aidant promu par les services de santé publique. Sur la base des trente-neuf situations d’aide informelle en fin de vie que nous avons documentées, nous montrons — en nous appuyant concrètement, ici, sur cinq d’entre elles — que les individus situés en première ligne se retrouvent affectés à un espace intime où le partage est parfois difficile, voire impossible. Ce repli dans l’intimité ne participe pas nécessairement à une quelconque construction de soi ni à un renforcement positif des liens affectifs. Il amplifie au contraire les doutes et incertitudes sur l’évolution de la maladie et l’avenir des relations ; ce repli confine les proches aidants dans un espace où les questionnements ne trouvent pas de réponse. Dans cette perspective, les différences de trajectoire et de destin entre le malade et les proches se révèlent dans ce qui peut être partagé et ce qui doit être tu. La sphère intime peut dès lors s’apparenter à une zone d’inconfort susceptible de mettre ces proches en porte-à-faux avec les programmes de politiques publiques qui cherchent à mieux les soutenir et, simultanément, à les mobiliser pour répondre aux défis du vieillissement de la population et à la chronicisation des maladies.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.003 | 0.007 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.002 |
| Science and technology studies | 0.010 | 0.021 |
| Scholarly communication | 0.008 | 0.006 |
| Open science | 0.001 | 0.005 |
| Research integrity | 0.004 | 0.005 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.014 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".