Support groups in a rare disease context: exploring the training needs of scleroderma support group facilitators and factors affecting participation in scleroderma support groups
Notice bibliographique
Résumé
Il est de plus en plus difficile pour les professionnels des soins de la santé ainsi qu'aux organismes de patients, de fournir les soins requis aux gens atteints de maladies chroniques principalement à cause du nombre croissant de canadiens ayant une ou plusieurs de ces maladies, et des ressources de plus en plus limitées dédiées aux soins de la santé. Par conséquent, plusieurs patients se tournent vers des groupes de soutien pour les aider à affronter et gérer leur maladie. Dans les cas de maladies plus communes, les groupes de soutien des patients sont souvent gérés par des professionnels alors que dans le cas de maladie plus rares, où les obstacles pour fournir de tels services sont plus importants, les groupes de soutien sont typiquement gérés par d'autres patients. La sclérodermie (sclérose systémique, ScS) est un exemple de maladie rare où un groupe de soutien guidé par un pair joue un rôle important pour les gens vivant avec cette maladie. La Société de sclérodermie du Canada et la fondation américaine de sclérodermie se sont engagés à augmenter l'accessibilité et l'efficacité des groupes de soutien ScS. Pour ce faire, ils ont fait un partenariat avec notre équipe de recherche pour développer un programme de formation destiné aux leaders de ces groupes de soutien ScS. Dans le but de supporter le développement de ce programme, quatre études indépendantes ont été réalisées et sont incluses dans cette thèse. L'étude 1 est une revue systématique portant sur l'examen des programmes de formation existants pour les leaders des groupes de soutien et les impacts de tels programmes sur 1) la compétence et l'efficacité des leaders 2) l'efficacité de la gestion de la maladie, les résultats sur la santé et la satisfaction des membres de ces groupes de soutien. Les conclusions de cette première étude ont mis en lumière le besoin de programmes de formation pour les leaders des groupes de soutien, ainsi que la conception minutieuse et l'exécution de tests afin d'évaluer si ces programmes améliorent la performance des leaders et le bien-être des membres. L'étude 2 est une revue de la portée visant 1) les bénéfices reliés à la participation à des groupes de soutien aux maladies rares, et 2) les facilitateurs et les obstacles reliés à la création et au maintient de ces groupes. Les conclusions de cette deuxième étude indiquent que les groupes de support sont une ressource importante pour les gens avec des maladies rares et que les programmes de formation des leaders des groupes de soutien au maladies rares, tel que le groupe de soutien ScS, pourrait être utile pour confronter les défis reliés à la mise en place et au soutien de ces groupes. Les études 3 et 4 ont employés des méthodes d'auto-évaluation afin d'identifier 1) la formation et les besoins de support des leaders des groupes de soutien ScS et 2) les raisons pour lesquelles les gens avec ScS ne participent pas à des groupes de soutien. Les résultats des ces études soulignent l'importance des programmes de formation pour les leaders des groupes de soutien ScS et mets en lumière les principaux domaines ciblés par ces programmes de formation. Les implications ainsi que des directions futures pour la recherche sont aussi discutées.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,029 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».