Support groups in a rare disease context: exploring the training needs of scleroderma support group facilitators and factors affecting participation in scleroderma support groups
Bibliographic record
Abstract
Il est de plus en plus difficile pour les professionnels des soins de la santé ainsi qu'aux organismes de patients, de fournir les soins requis aux gens atteints de maladies chroniques principalement à cause du nombre croissant de canadiens ayant une ou plusieurs de ces maladies, et des ressources de plus en plus limitées dédiées aux soins de la santé. Par conséquent, plusieurs patients se tournent vers des groupes de soutien pour les aider à affronter et gérer leur maladie. Dans les cas de maladies plus communes, les groupes de soutien des patients sont souvent gérés par des professionnels alors que dans le cas de maladie plus rares, où les obstacles pour fournir de tels services sont plus importants, les groupes de soutien sont typiquement gérés par d'autres patients. La sclérodermie (sclérose systémique, ScS) est un exemple de maladie rare où un groupe de soutien guidé par un pair joue un rôle important pour les gens vivant avec cette maladie. La Société de sclérodermie du Canada et la fondation américaine de sclérodermie se sont engagés à augmenter l'accessibilité et l'efficacité des groupes de soutien ScS. Pour ce faire, ils ont fait un partenariat avec notre équipe de recherche pour développer un programme de formation destiné aux leaders de ces groupes de soutien ScS. Dans le but de supporter le développement de ce programme, quatre études indépendantes ont été réalisées et sont incluses dans cette thèse. L'étude 1 est une revue systématique portant sur l'examen des programmes de formation existants pour les leaders des groupes de soutien et les impacts de tels programmes sur 1) la compétence et l'efficacité des leaders 2) l'efficacité de la gestion de la maladie, les résultats sur la santé et la satisfaction des membres de ces groupes de soutien. Les conclusions de cette première étude ont mis en lumière le besoin de programmes de formation pour les leaders des groupes de soutien, ainsi que la conception minutieuse et l'exécution de tests afin d'évaluer si ces programmes améliorent la performance des leaders et le bien-être des membres. L'étude 2 est une revue de la portée visant 1) les bénéfices reliés à la participation à des groupes de soutien aux maladies rares, et 2) les facilitateurs et les obstacles reliés à la création et au maintient de ces groupes. Les conclusions de cette deuxième étude indiquent que les groupes de support sont une ressource importante pour les gens avec des maladies rares et que les programmes de formation des leaders des groupes de soutien au maladies rares, tel que le groupe de soutien ScS, pourrait être utile pour confronter les défis reliés à la mise en place et au soutien de ces groupes. Les études 3 et 4 ont employés des méthodes d'auto-évaluation afin d'identifier 1) la formation et les besoins de support des leaders des groupes de soutien ScS et 2) les raisons pour lesquelles les gens avec ScS ne participent pas à des groupes de soutien. Les résultats des ces études soulignent l'importance des programmes de formation pour les leaders des groupes de soutien ScS et mets en lumière les principaux domaines ciblés par ces programmes de formation. Les implications ainsi que des directions futures pour la recherche sont aussi discutées.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.008 | 0.029 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.002 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.004 | 0.002 |
| Scholarly communication | 0.003 | 0.004 |
| Open science | 0.001 | 0.005 |
| Research integrity | 0.001 | 0.003 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.006 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".