Psychosocial burden of type 1 and 2 hereditary angioedema: a single-center Canadian cohort study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Hereditary angioedema (HAE) is a rare but serious disorder associated with a multifaceted burden of illness including a high prevalence of psychiatric symptoms and impaired health-related quality of life (HRQoL). Despite recent efforts to clarify the psychosocial implications of HAE, important gaps still remain. The aim of this study was to characterize the psychosocial burden associated with HAE types 1 and 2. METHODS: Type 1 or 2 HAE patients (n = 17), aged 19 years or older, completed the Depression, Anxiety, Stress Scale (DASS-21) and the DSM-5 cross cutting measures to identify psychiatric symptomatology, Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL) and the Short-Form 36-Item Health Survey version 2 (SF-36v2) to assess disease-related and generic HRQoL respectively, and the Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire (WPAI) to measure impact on work productivity and daily activities. Data analyses were conducted using SPSS statistical software (Version 25.0; IBM, Armonk, NY). Descriptive statistics were used to summarize continuous demographics and clinical characteristics and outcomes of interest while frequency distributions were used for categorical variables. T tests were used to compare SF-36v2 domain scores to Canadian norms and sex differences in scale scores. RESULTS: Depression [DASS-21 score = 6.8 ± 10.2; n = 12 (71%)] anxiety [DASS-21 score = 6.2 ± 8.2; n = 13 (76%)] and stress [DASS-21 score = 10 ± 10.2; n = 13 (76%)] were prevalent. Other psychiatric symptoms warranting inquiry included mania (n = 14, 82.4%), anger (n = 14, 82.4%), sleep disturbances (n = 13, 76.5%), somatic symptoms (n = 11, 64.7%) and impaired personality functioning (n = 9, 52.9%). Mean AE-QoL score was 39 ± 18.2. Mean SF-36v2 domain scores were significantly lower than Canadian normative data for the entire sample (p < 0.05). Impairment in work productivity was minimal; mean activity impairment was 20.6% ± 21.1% [n = 11 (64.7%)]. Female participants reported significantly greater HAE-related stress [DASS; t(15) = - 2.2, p = 0.04], greater HAE-related fears [AEQoL; t(5.6) = - 2.7, p = 0.04), and lower SF-36v2 domain scores than male patients. CONCLUSIONS: Study findings offer specific, valuable insight into the psychosocial burden of HAE with the potential to improve clinical management of HAE. Best practices for effective management of HAE should include providing holistic care to address the psychosocial and mental health of HAE patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».