Legal and Ethical Considerations for the Design and Use of Web Portals for Researchers, Clinicians, and Patients: Scoping Literature Review
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: This study aims to identify a novel potential use for web portals in health care and health research: their adoption for the purposes of rapidly sharing health research findings with clinicians, scientists, and patients. In the era of precision medicine and learning health systems, the translation of research findings into targeted therapies depends on the availability of big data and emerging research results. Web portals may work to promote the availability of novel research, working in tandem with traditional scientific publications and conference proceedings. OBJECTIVE: This study aims to assess the potential use of web portals, which facilitate the sharing of health research findings among researchers, clinicians, patients, and the public. It also summarizes the potential legal, ethical, and policy implications associated with such tools for public use and in the management of patient care for complex diseases. METHODS: This study broadly adopts the methods for scoping literature reviews outlined by Arskey and O'Malley in 2005. Raised by the integration of web portals into patient care for complex diseases, we systematically searched 3 databases, PubMed, Scopus, and WestLaw Next, for sources describing web portals for sharing health research findings among clinicians, researchers, and patients and their associated legal, ethical, and policy challenges. Of the 719 candidate source citations, 22 were retained for the review. RESULTS: We found varied and inconsistent treatment of web portals for sharing health research findings among clinicians, researchers, and patients. Although the literature supports the view that portals of this kind are potentially highly promising, they remain novel and are not yet widely adopted. We also found a wide range of discussions on the legal, ethical, and policy issues related to the use of web portals to share research data. CONCLUSIONS: We identified 5 important legal and ethical challenges: privacy and confidentiality, patient health literacy, equity, training, and decision-making. We contend that each of these has meaningful implications for the increased integration of web portals into clinical care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,268 | 0,587 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,006 | 0,006 |
| Bibliométrie | 0,043 | 0,038 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,010 |
| Communication savante | 0,016 | 0,017 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,011 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».