Childrenʼs decisional capacity in the assent process for a complex inflammatory bowel disease research protocol
Notice bibliographique
Résumé
To assess children's ability to provide meaningful assent for a research protocol investigating the epidemiology, serologic characteristics and possible genetic markers in patients with IBD and their biologic parents. This study involved obtaining assent and consent form the children and their parents, respectively. IRB approval for all forms used in this study was obtained and the same forms are currently in use in a multi-center study involving 8 large pediatric centers in the USA and Canada. During the assent procedure for an IBD study, children's understanding of ten key study elements was assessed using a standard 0-2 scale (2, complete understanding; 1, partial understanding; 0, no understanding or incorrect understanding). Total understanding score was calculated as the average score of the ten questions. Parental understanding was also assessed. Children were subdivided into three categories based on age, and scores were compared to parental scores using Fisher exact test. A minimum capacity score was set at the mean parental score minus two standard deviations. Internal validity was assessed using Chronbach's alpha coefficient calculation. 25 parents, 7 children aged 15-18 years, 13 children aged 11-14 years, and 5 children aged 7-10 years were enrolled. Parental mean (SD) was 1.83 0.16); therefore a minimum capacity score was calculated at 1.51. Children aged 15-18 scored 1.73 (0.31); compared to parental cohort p=0.43; 5 (71%) scored above 1.51. Children aged 11-14 scored 1.41 (0.34); compared to parental cohort p<0.001; 9 (69%) scored above 1.51. Children aged 7-10 scored 0.98 (0.57); compared to parental cohort p=0.03; 1 (20%) scored above 1.51. Chronbach's alpha calculated on responses of all children was 0.90. Age was associated with ability to understand research protocols, however there was considerable variability. While some older children scored well below adults, some younger children scored at a level that would qualify their decisionmaking as competent. As such, investigators need to develop a more sophisticated theory of assent that recognizes the wide variability in cognitive abilities of children at different ages.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,157 | 0,168 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,027 | 0,008 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».