PERSPECTIVAS DOS MÉDICOS BRASILEIROS SOBRE A DOENÇA FALCIFORME E SEU TRATAMENTO: RESULTADOS DA PESQUISA DE CONHECIMENTO, PERSPECTIVAS E EXPERIÊNCIAS EM SAÚDE DA DOENÇA FALCIFORME (SICKLE CELL HEALTH AWARENESS, PERSPECTIVES AND EXPERIENCES, SHAPE)
Notice bibliographique
Résumé
A doença falciforme (DF) é um distúrbio genético que tem um impacto substancial no bem-estar físico e mental dos pacientes. Embora pesquisas sobre a melhora da qualidade de vida e dos resultados para pacientes com DF tenham aumentado, também é importante entender as perspectivas dos médicos que tratam de tais pacientes. A pesquisa SHAPE é uma pesquisa on-line multinacional e quantitativa que examina o impacto da DF em pacientes e cuidadores, bem como as perspectivas dos médicos que tratam estes pacientes. Este relatório examina a experiência dos médicos no Brasil, no contexto de percepções globais. Médicos (hematologistas, onco-hematologistas, hematologistas pediátricos, pediatras, clínicos e clínicos gerais ou médicos de família) nos EUA, Alemanha, Brasil, França, Reino Unido, Canadá, Arábia Saudita e EAU responderam a perguntas fechadas sobre suas experiências no tratamento de pacientes com DF. Médicos com 3 a 35 anos de prática com 10 ou mais pacientes com DF sob seus cuidados eram elegíveis. Dos 219 médicos entrevistados, 31 eram do Brasil. Os médicos brasileiros tinham, atualmente, uma média de 25 pacientes sob seus cuidados e uma média de 13 anos de experiência no tratamento de pacientes com DF. Para pacientes com idade ≤ 11 anos, os médicos brasileiros identificaram redução do apetite (68%) como o sintoma mais frequentemente relatado, enquanto todos os médicos identificaram dor por CVO (crise vaso-oclusiva) (63%) como o sintoma mais comumente relatado pelos pacientes. Em comparação com o grupo de todos os médicos, os médicos brasileiros reconheceram um maior impacto da DF na autoestima de pacientes jovens (idade entre 12 e 17 anos) (85% vs. 52% do total) e na saúde mental (69% vs. 45% do total). Os médicos brasileiros também relataram uma porcentagem maior de pacientes tratados com hidroxiureia/hidroxicarbamida (57% vs. 43% no total) e uma porcentagem menor considerou a terapia de transfusão de eritrócitos como último recurso (32% vs. 54% no total). Mais médicos brasileiros estavam otimistas de que os tratamentos futuros reduziriam tanto a fadiga (68% vs. 46% no total) quanto as dores ósseas/rigidez articular (60% vs. 39% no total). Consistentemente com o grupo de todos os médicos, os médicos brasileiros acreditam que o tratamento da hemólise e anemia pode melhorar a maioria dos aspectos da DF, inclusive a redução do dano ao órgão alvo (81% vs. 84% total). Em contraste com o grupo de todos os médicos entrevistados, os médicos brasileiros reconheceram a perda de apetite como o sintoma mais frequentemente relatado por pacientes com idade ≤ 11 anos e observaram um maior impacto da DF no bem-estar emocional de pacientes com idade entre 12 e 17 anos. Estes achados ressaltam a potencial necessidade de um foco direcionado aos sintomas da DF e no tratamento da doença em diversas faixas etárias de pacientes no Brasil. A pesquisa também mostrou que, em comparação com o grupo de todos os médicos, uma porcentagem maior de médicos brasileiros estava otimista de que tratamentos futuros reduziriam a fadiga e as dores ósseas/rigidez articular, sugerindo que os tratamentos atualmente disponíveis para eles não abordam esses sintomas de forma satisfatória. Os achados da pesquisa destacam experiências e percepções dos médicos específicas do Brasil que podem ser usadas para ajudar e informar os médicos sobre abordagens de controle de sintomas direcionadas e a implementação de tratamentos eficazes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,003 |
| Communication savante | 0,003 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».