PERSPECTIVAS DOS MÉDICOS BRASILEIROS SOBRE A DOENÇA FALCIFORME E SEU TRATAMENTO: RESULTADOS DA PESQUISA DE CONHECIMENTO, PERSPECTIVAS E EXPERIÊNCIAS EM SAÚDE DA DOENÇA FALCIFORME (SICKLE CELL HEALTH AWARENESS, PERSPECTIVES AND EXPERIENCES, SHAPE)
Bibliographic record
Abstract
A doença falciforme (DF) é um distúrbio genético que tem um impacto substancial no bem-estar físico e mental dos pacientes. Embora pesquisas sobre a melhora da qualidade de vida e dos resultados para pacientes com DF tenham aumentado, também é importante entender as perspectivas dos médicos que tratam de tais pacientes. A pesquisa SHAPE é uma pesquisa on-line multinacional e quantitativa que examina o impacto da DF em pacientes e cuidadores, bem como as perspectivas dos médicos que tratam estes pacientes. Este relatório examina a experiência dos médicos no Brasil, no contexto de percepções globais. Médicos (hematologistas, onco-hematologistas, hematologistas pediátricos, pediatras, clínicos e clínicos gerais ou médicos de família) nos EUA, Alemanha, Brasil, França, Reino Unido, Canadá, Arábia Saudita e EAU responderam a perguntas fechadas sobre suas experiências no tratamento de pacientes com DF. Médicos com 3 a 35 anos de prática com 10 ou mais pacientes com DF sob seus cuidados eram elegíveis. Dos 219 médicos entrevistados, 31 eram do Brasil. Os médicos brasileiros tinham, atualmente, uma média de 25 pacientes sob seus cuidados e uma média de 13 anos de experiência no tratamento de pacientes com DF. Para pacientes com idade ≤ 11 anos, os médicos brasileiros identificaram redução do apetite (68%) como o sintoma mais frequentemente relatado, enquanto todos os médicos identificaram dor por CVO (crise vaso-oclusiva) (63%) como o sintoma mais comumente relatado pelos pacientes. Em comparação com o grupo de todos os médicos, os médicos brasileiros reconheceram um maior impacto da DF na autoestima de pacientes jovens (idade entre 12 e 17 anos) (85% vs. 52% do total) e na saúde mental (69% vs. 45% do total). Os médicos brasileiros também relataram uma porcentagem maior de pacientes tratados com hidroxiureia/hidroxicarbamida (57% vs. 43% no total) e uma porcentagem menor considerou a terapia de transfusão de eritrócitos como último recurso (32% vs. 54% no total). Mais médicos brasileiros estavam otimistas de que os tratamentos futuros reduziriam tanto a fadiga (68% vs. 46% no total) quanto as dores ósseas/rigidez articular (60% vs. 39% no total). Consistentemente com o grupo de todos os médicos, os médicos brasileiros acreditam que o tratamento da hemólise e anemia pode melhorar a maioria dos aspectos da DF, inclusive a redução do dano ao órgão alvo (81% vs. 84% total). Em contraste com o grupo de todos os médicos entrevistados, os médicos brasileiros reconheceram a perda de apetite como o sintoma mais frequentemente relatado por pacientes com idade ≤ 11 anos e observaram um maior impacto da DF no bem-estar emocional de pacientes com idade entre 12 e 17 anos. Estes achados ressaltam a potencial necessidade de um foco direcionado aos sintomas da DF e no tratamento da doença em diversas faixas etárias de pacientes no Brasil. A pesquisa também mostrou que, em comparação com o grupo de todos os médicos, uma porcentagem maior de médicos brasileiros estava otimista de que tratamentos futuros reduziriam a fadiga e as dores ósseas/rigidez articular, sugerindo que os tratamentos atualmente disponíveis para eles não abordam esses sintomas de forma satisfatória. Os achados da pesquisa destacam experiências e percepções dos médicos específicas do Brasil que podem ser usadas para ajudar e informar os médicos sobre abordagens de controle de sintomas direcionadas e a implementação de tratamentos eficazes.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.004 | 0.012 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.001 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.004 | 0.003 |
| Scholarly communication | 0.003 | 0.001 |
| Open science | 0.000 | 0.002 |
| Research integrity | 0.001 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.003 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".