Research Ethics Review of Patient-Oriented Research: Perspectives of Researchers and Research Ethics Boards
Notice bibliographique
Résumé
Background: Patient-oriented research (POR) incorporates patient partners as members of a research team. With the strengths and challenges of POR starting to emerge, one challenge we explore here is the research ethics application and review stages. Methods: We report the findings of a self-administered web-based survey in English and French for Canadian researchers or research ethics board (REB) perspectives (i.e., REB members or administrators) about the preparation and review of research ethics applications when patient partners are team members. The results are based on 165 survey responses and the team includes two patient partners who contributed fully to the conception, design, execution, interpretation of the findings, and in writing this manuscript.Results: The large majority of both groups correctly defined patient partner and had experience either reviewing or writing an application that included patient partners. REB perspective respondents indicated seeking more information to clarify patient partners’: roles, privacy training, experience/expertise, conflicts of interest, training, compensation; and at what stage the patient partner was recruited. Researchers indicated receiving questions about patient partners’: roles, training, compensation, access to data and participant information, affiliation, and curriculum vitae. Ideas related to adding questions to ethics applications about patient partners followed similar themes. Interpretation: This work reveals the knowledge base of REB perspectives and researchers in Canada with respect to ethics applications that include patient partners on research teams. We provide ideas for future work to help make the research ethics review and submission more efficient and clearer when patient partners are on research teams.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | Intégrité de la recherche Domaine: non disponible · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | low |
| gpt | aucune catégorie Domaine: non disponible · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | low |
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,504 | 0,476 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,030 | 0,073 |
| Communication savante | 0,036 | 0,015 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,017 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,027 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéeÉtiqueté directement par 2 modèles lisant le dossier complet.
Les modèles divergent sur des parties de cette classification; chaque voix est préservée dans la section en fin de page.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».