La gouvernance des données dans le domaine de la santé : Pour une fiducie de données au Québec ?
Notice bibliographique
Résumé
Les nouvelles technologies numériques ont connu d’importants avancements au cours des dernières années. Étant à l’aube de l’ère de l’intelligence artificielle, ces dernières ont créé une soif inédite pour les données de toutes sortes. Bien que ces technologies soient prometteuses de nombreuses améliorations à nos vies quotidiennes ainsi qu’à plusieurs domaines telle la médecine, le droit, et la pharmacologie, elles engendrent aussi de nombreuses préoccupations. Pour un, la concentration de pouvoir en les plus grands détenteurs de données crée un déséquilibre de pouvoir important avec les individus et le degré de contrôle qu’ils détiennent sur leurs données personnelles, et soulève aussi plusieurs questions en matière de droit de la concurrence et d’antitrust. Les pratiques de ces entreprises qui tendent à manipuler leurs utilisateurs à leur profit soulèvent également des questions d’ordre éthique. Il y a aussi lieu de se méfier d’un pouvoir de surveillance étatique qui deviendrait trop large. Pris ensemble, ce contexte ainsi que les nombreux scandales impliquant des atteintes à la protection des données personnelles ont donné lieu à une importante érosion de la confiance du public au courant des dernières années. Ainsi, il y a actuellement un effort en cours pour trouver des solutions qui sauront mieux encadrer ces nouvelles technologies et protéger les intérêts individuelles et collectifs, sans toutefois nuire à l’essor de leur plein potentiel. La fiducie de données fut identifiée comme une telle solution. Prônée pour sa versatilité et sa flexibilité, elle est présentée comme un outil qui permettrait de trouver un juste milieu entre innovation et protection des intérêts individuels dans le cadre d’une stratégie de gouvernance responsable des données. Plusieurs sont ainsi à étudier son applicabilité dans différents secteurs et différentes juridictions et elle est l’objet de la présente étude. Cette étude s’intéresse spécifiquement à savoir si une fiducie de données pourrait être établie au Québec pour la gestion des données dans le domaine de la santé.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,046 | 0,105 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,009 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,012 |
| Communication savante | 0,019 | 0,014 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,019 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».