La gouvernance des données dans le domaine de la santé : Pour une fiducie de données au Québec ?
Bibliographic record
Abstract
Les nouvelles technologies numériques ont connu d’importants avancements au cours des dernières années. Étant à l’aube de l’ère de l’intelligence artificielle, ces dernières ont créé une soif inédite pour les données de toutes sortes. Bien que ces technologies soient prometteuses de nombreuses améliorations à nos vies quotidiennes ainsi qu’à plusieurs domaines telle la médecine, le droit, et la pharmacologie, elles engendrent aussi de nombreuses préoccupations. Pour un, la concentration de pouvoir en les plus grands détenteurs de données crée un déséquilibre de pouvoir important avec les individus et le degré de contrôle qu’ils détiennent sur leurs données personnelles, et soulève aussi plusieurs questions en matière de droit de la concurrence et d’antitrust. Les pratiques de ces entreprises qui tendent à manipuler leurs utilisateurs à leur profit soulèvent également des questions d’ordre éthique. Il y a aussi lieu de se méfier d’un pouvoir de surveillance étatique qui deviendrait trop large. Pris ensemble, ce contexte ainsi que les nombreux scandales impliquant des atteintes à la protection des données personnelles ont donné lieu à une importante érosion de la confiance du public au courant des dernières années. Ainsi, il y a actuellement un effort en cours pour trouver des solutions qui sauront mieux encadrer ces nouvelles technologies et protéger les intérêts individuelles et collectifs, sans toutefois nuire à l’essor de leur plein potentiel. La fiducie de données fut identifiée comme une telle solution. Prônée pour sa versatilité et sa flexibilité, elle est présentée comme un outil qui permettrait de trouver un juste milieu entre innovation et protection des intérêts individuels dans le cadre d’une stratégie de gouvernance responsable des données. Plusieurs sont ainsi à étudier son applicabilité dans différents secteurs et différentes juridictions et elle est l’objet de la présente étude. Cette étude s’intéresse spécifiquement à savoir si une fiducie de données pourrait être établie au Québec pour la gestion des données dans le domaine de la santé.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.046 | 0.105 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.005 | 0.009 |
| Science and technology studies | 0.011 | 0.012 |
| Scholarly communication | 0.019 | 0.014 |
| Open science | 0.004 | 0.006 |
| Research integrity | 0.004 | 0.007 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.019 | 0.003 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".