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Enregistrement W4380853076 · doi:10.1016/j.cegh.2023.101337

Exploring barriers to sickle cell disease care in a lower-middle income country – A qualitative exploration of the Tharu perspective in rural Nepal

2023· article· en· W4380853076 sur OpenAlexaff
Alice Liu, Natasha Benson, Kevin Liang, Maya Rosenkrantz, Armaan K. Malhotra, Miles Marchand, Abhiram Cherukupalli, James Taylor, Samantha Y. Starkey, Sophia Lee, Michael Jay, Videsh Kapoor

Notice bibliographique

RevueClinical Epidemiology and Global Health · 2023
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueHemoglobinopathies and Related Disorders
Établissements canadiensUniversity of TorontoUniversity of British Columbia
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésFocus groupSnowball samplingPopulationQualitative researchThematic analysisPsychological interventionParticipatory action researchHealth careEmpowermentGerontologyMedicineFamily medicineNursingSociologyEnvironmental healthEconomic growthSocial science

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BackgroundThe indigenous Tharu ethnic group inhabiting the Terai (lowland) region of Nepal has been shown to have a high prevalence of sickle cell disease (SCD); specifically, previous studies have found a prevalence of 9.3% for sickle cell trait in this group. The lack of knowledge about SCD in this population is suspected to be a major barrier in preventing early intervention. This qualitative study aimed to conduct a needs assessment and identify themes relating to the local Tharu population's perceptions of SCD and its related care.MethodsUsing snowball sampling for recruitment, 133 Tharu community members in the rural district of Dang met inclusion criteria. Researchers conducted 22 focus group discussions (FGDs) using semi-structured interviews in the local Tharu dialect, Nepali, Hindi, or English until topic saturation. A constant comparison analysis based off grounded theory was used for thematic analysis (NVivo 11™).ResultsThree major themes emerged that explored the Tharu community's views of SCD: the social implications of SCD, the importance of SCD education, and the role of positive interventions. Inequity and lack of access to healthcare services were also thought to contribute to the lack of SCD-specific care.ConclusionUsing participatory action-based research to empower underserved communities, we have identified major themes surrounding the lack of understanding and wish for enhanced SCD awareness and education within the Tharu community. Our research explores fundamental barriers that must be addressed to develop a sustainable, accessible, and comprehensive SCD care plan in the region.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,004
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,010
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: Observationnel
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,207
Score d'incertitude au seuil0,998

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0040,010
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,000
Bibliométrie0,0000,001
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,001
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,169
Tête enseignante GPT0,474
Écart entre enseignants0,306 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations6
Publié2023
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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