Exploring barriers to sickle cell disease care in a lower-middle income country – A qualitative exploration of the Tharu perspective in rural Nepal
Notice bibliographique
Résumé
Background The indigenous Tharu ethnic group inhabiting the Terai (lowland) region of Nepal has been shown to have a high prevalence of sickle cell disease (SCD); specifically, previous studies have found a prevalence of 9.3% for sickle cell trait in this group. The lack of knowledge about SCD in this population is suspected to be a major barrier in preventing early intervention. This qualitative study aimed to conduct a needs assessment and identify themes relating to the local Tharu population's perceptions of SCD and its related care. Methods Using snowball sampling for recruitment, 133 Tharu community members in the rural district of Dang met inclusion criteria. Researchers conducted 22 focus group discussions (FGDs) using semi-structured interviews in the local Tharu dialect, Nepali, Hindi, or English until topic saturation. A constant comparison analysis based off grounded theory was used for thematic analysis (NVivo 11™). Results Three major themes emerged that explored the Tharu community's views of SCD: the social implications of SCD, the importance of SCD education, and the role of positive interventions. Inequity and lack of access to healthcare services were also thought to contribute to the lack of SCD-specific care. Conclusion Using participatory action-based research to empower underserved communities, we have identified major themes surrounding the lack of understanding and wish for enhanced SCD awareness and education within the Tharu community. Our research explores fundamental barriers that must be addressed to develop a sustainable, accessible, and comprehensive SCD care plan in the region.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,007 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».