Respite care: qualitative arts-based findings on the perspectives and experiences of families of children and youth with special healthcare needs residing in Manitoba, Canada
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Respite for families of children and youth with special healthcare needs (CYSHCN) is essential for sustaining a family care environment. Lacking is an understanding of families' respite experiences who reside in Canada. We sought to understand experiences of the use of respite services by families with CYSHCN with the aim to help improve respite services. This paper reports on the qualitative arts-based findings. DESIGN: Manitoba, a western Canadian province. PARTICIPANTS: Thirty-two families (including 38 parents and 13 siblings) of CYSHCN. RESULTS: We identified six themes surrounding challenges experienced by families' in their journeys accessing, acquiring and navigating the respite care system, and sustainment of respite care for their families, leading to familial burn-out and breakdown, financial stress, unemployment and unaddressed mental health struggles. Families provided multipronged recommendations to address these challenges. CONCLUSIONS: Through the lens of Canadian families of children with a range of complex care needs, the qualitative arts-based portion of the study underscores the challenges with accessing, navigating and sustaining respite care, which has implications for CYSHCN, their clinicians and the potential for long-term costs for government and society. This study identifies the state of the current Manitoba respite care system as an issue, presenting actionable recommendations from families that can assist policymakers and clinicians in advocating for and implementing a collaborative, responsive, family-centred system of respite care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,025 | 0,010 |
| Communication savante | 0,005 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».