Hopes, concerns, satisfaction and regret in a precision medicine trial for childhood cancer: a mixed-methods study of parent and patient perspectives
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Paediatric precision oncology aims to match therapeutic agents to driver gene targets. We investigated whether parents and patients regret participation in precision medicine trials, particularly when their hopes are unfulfilled. METHODS: Parents and adolescent patients completed questionnaires at trial enrolment (T0) and after receiving results (T1). Parents opted-in to an interview at T1. Bereaved parents completed a questionnaire 6-months post-bereavement (T1B). We analysed quantitative data with R and qualitative data thematically with NVivo, before integrating all data for interpretation. RESULTS: 182 parents and 23 patients completed T0; 108/182 parents and 8/23 patients completed T1; 27/98 bereaved parents completed T1B; and 45/108 parents were interviewed. At enrolment, participants held concurrent hopes that precision medicine would benefit future children and their child. Participants expressed concern regarding wait-times for receipt of results. Most participants found the trial beneficial and not burdensome, including bereaved parents. Participants reported high trial satisfaction (median scores: parents: 93/100; patients: 80/100). Participants expressed few regrets (parent median scores: parents: 10/100; bereaved parents: 15/100; patient regret: 2/8 expressed minimal regret). CONCLUSIONS: Even when trial outcomes did not match their hopes, parents and patients rarely regretted participating in a childhood cancer precision medicine trial. These data are critical for integrating participants' views into future precision medicine delivery.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».