Le partage et la mise en commun des données de santé : quels enjeux pour un objectif d’innovation sociale responsable ?
Notice bibliographique
Résumé
L’émergence des technologies numériques accentue la volonté d’un usage partagé et d’un modèle de gouvernance de données de santé. Les technologies numériques et d’intelligence artificielle (IA) transforment les capacités d’action et accentue les (nouveaux) enjeux autour de cette mise en commun des données par et pour différents acteurs générant des communs de la connaissance et de l’innovation. Des perspectives inédites s’ouvrent ainsi et de nouvelles alliances se tissent remettant en question tant nos modes de gouvernance que les nouveaux communs qui apparaissent. Au Québec et ailleurs, des initiatives ont pris forme en matière de partage et de mutualisation des données de santé pour les fins de recherche telles que PULSAR, CITADEL, PARS3, etc.Cet article poursuit trois objectifs : 1) Illustrer les mécanismes de partage et de mise en commun des données en santé à des fins de recherche dans une perspective juridique, éthique et managériale ; 2) Réfléchir au concept de bien(s) commun(s) derrière ces mécanismes de gouvernance et les nouvelles perspectives de développement qui ont cours sous le prisme de l’éthique et de l’action publique ; 3) Proposer des lignes directrices pour un cadre responsable d’utilisation secondaire des données de santé.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,067 | 0,204 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».