Le partage et la mise en commun des données de santé : quels enjeux pour un objectif d’innovation sociale responsable ?
Bibliographic record
Abstract
L’émergence des technologies numériques accentue la volonté d’un usage partagé et d’un modèle de gouvernance de données de santé. Les technologies numériques et d’intelligence artificielle (IA) transforment les capacités d’action et accentue les (nouveaux) enjeux autour de cette mise en commun des données par et pour différents acteurs générant des communs de la connaissance et de l’innovation. Des perspectives inédites s’ouvrent ainsi et de nouvelles alliances se tissent remettant en question tant nos modes de gouvernance que les nouveaux communs qui apparaissent. Au Québec et ailleurs, des initiatives ont pris forme en matière de partage et de mutualisation des données de santé pour les fins de recherche telles que PULSAR, CITADEL, PARS3, etc.Cet article poursuit trois objectifs : 1) Illustrer les mécanismes de partage et de mise en commun des données en santé à des fins de recherche dans une perspective juridique, éthique et managériale ; 2) Réfléchir au concept de bien(s) commun(s) derrière ces mécanismes de gouvernance et les nouvelles perspectives de développement qui ont cours sous le prisme de l’éthique et de l’action publique ; 3) Proposer des lignes directrices pour un cadre responsable d’utilisation secondaire des données de santé.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.027 | 0.032 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.003 | 0.004 |
| Science and technology studies | 0.011 | 0.036 |
| Scholarly communication | 0.026 | 0.026 |
| Open science | 0.003 | 0.012 |
| Research integrity | 0.007 | 0.006 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.012 | 0.002 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".