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Enregistrement W4390078734 · doi:10.1017/s1355617723001856

3 The Lived Experiences of Pediatric Stroke Survivors: A Qualitative Perspective on Psychosocial Outcomes and Quality of Life

2023· article· en· W4390078734 sur OpenAlexaff
Angela Deotto, Claire M. Champigny, Robyn Westmacott, Karen Fergus, Mary Desrocher

Notice bibliographique

RevueJournal of the International Neuropsychological Society · 2023
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueCerebral Palsy and Movement Disorders
Établissements canadiensYork UniversityHospital for Sick Children
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésPsychosocialThematic analysisPsychologyQuality of life (healthcare)Qualitative researchPerceptionPhotovoiceDevelopmental psychologyStroke (engine)Clinical psychologyReflexivityPsychiatryPsychotherapist

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Objective: Despite knowledge concerning the prevalence and adverse consequences of pediatric stroke, there is limited awareness of the immediate and long-term effects on social-emotional functioning and psychological adjustment. Evidence from the broader childhood literature suggests that young individuals living with disabilities or neurological conditions are at considerably greater risk for emotional and behavioral concerns and lower quality of life. Qualitative research methodology can elucidate personal and subjective aspects of experience that cannot be entirely represented through quantitative measures. Although the parent experience of pediatric stroke has been qualitatively investigated, we endeavored to fill a gap in the pediatric stroke literature by focusing on the youth voice. The current project aimed to qualitatively explore emotional, behavioral, and social outcomes in pediatric stroke and identify personal and environmental factors that can influence psychological risk and resilience. Participants and Methods: Individual interviews were conducted with 14 children, aged 8 to 18 years, with a history of ischemic stroke. The semi-structured interview protocol aimed to capture the lived experience of survivors and encompassed open-ended questions about daily life, memories, perceptions, and psychosocial experiences. Interviews spanned 40-60 minutes in length, were audio recorded, transcribed verbatim, and qualitatively analyzed using reflexive Thematic Analysis methodology. Coding, theme generation, and data visualization were completed using NVivo12 software. Results: Participants discussed their views and understanding of their stroke, the perceived impact of stroke on their daily life, and the meaning-making process surrounding this experience. Children shared their perceptions regarding their abilities, challenges, life circumstances, aspirations, and relations to peers. Prominent themes encompassed shyness and social anxiety, cognitive and learning troubles, test anxiety, concealing feelings of sadness, the stigma of physical disability and its impact on social participation, bullying, and loneliness/isolation. Insight into adaptive coping mechanisms was present, as was emphasis on family closeness and the importance of supportive peers. Participants described feeling unique and were proud of their values and personal identity. Gratitude was expressed regarding stroke medical care and rehabilitative services, with an emergent theme surrounding the desire to give back to society. Conclusions: Taken together, our qualitative study findings illustrate the profound impact that pediatric stroke can have on children’s emotional experiences, personal identity, self-efficacy, learning, behavior, and psychosocial functioning. Despite these challenges, an enormous degree of resiliency was also demonstrated in youth’s insights into coping and adaptation to challenge. Our findings speak to the importance of psychological assessment and treatment planning surrounding internalizing symptoms in children with stroke. Given the potential for pervasive changes in various aspects of daily life, a comprehensive understanding of the personal psychological experiences and perceptions of pediatric stroke patients is essential, as it will facilitate opportunity for timely interventions that can improve coping and adaptive outcome. Implications will be discussed with regard to empowering pediatric stroke survivors, enhancing public education efforts about childhood acquired brain injury, and reducing stigma associated with disability and use of required supports.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,005
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,006
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: Qualitatif
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,007
Score d'incertitude au seuil0,025

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0050,006
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0000,000
Bibliométrie0,0010,001
Études des sciences et des technologies0,0030,005
Communication savante0,0030,002
Science ouverte0,0010,004
Intégrité de la recherche0,0010,002
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0030,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,091
Tête enseignante GPT0,420
Écart entre enseignants0,330 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeQualitatif
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations1
Publié2023
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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