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Enregistrement W4394579849 · doi:10.1001/jamapediatrics.2024.0492

Clinical Effectiveness of Newborn Screening for Spinal Muscular Atrophy

2024· letter· en· W4394579849 sur OpenAlex
Oliver Schwartz, Katharina Vill, Michelle Pfaffenlehner, Max Behrens, Claudia Weiß, Jessika Johannsen, Johannes Friese, Andreas Hahn, Andreas Ziegler, Sabine Illsinger, Martin Smitka, Arpad von Moers, Heike Kölbel, Gudrun Schreiber, Nadja Kaiser, Ekkehard Wilichowski, Marina Flotats‐Bastardas, Ralf A. Husain, Matthias Baumann, Cornelia Köhler, Regina Trollmann, Annette Schwerin-Nagel, Astrid Eisenkölbl, Mareike Schimmel, Martin Fleger, Gert Wiegand, Manuela Baumgärtner, Christian Rauscher, Sebahattin Çırak, Dieter Gläser, Günther Bernert, Tim Hagenacker, Susanne Goldbach, Kristina Probst-Schendzielorz, Hanns Lochmüller, Wolfgang Müller‐Felber, Ulrike Schara‐Schmidt, Maggie C. Walter, Janbernd Kirschner, Astrid Pechmann, Petra Baum, Moritz Metelmann, Fiona Zeiner, Wolfgang N. Löscher, Veronika Pilshofer, Kathrin Mörtlbauer, Elke Pernegger, Anna Elmecker, Tanja Neimair, Verena Angermair, Mika Rappold, A. Ille, Magdalena Gosk - Tomek, Anna Wiesenhofer, Katia Vettori, A. Hüpper, Theresa Stadler, Astrid Bertsche, Josefine Pauschek, Markus Blankenburg, Christof Reihle, Michael Schroth, Sarah Braun, Eva‐Maria Wendel, Julia Haverkamp, Daniela Banholzer, Annette Karolin Homma, Jonas Denecke, Joenna Driemeyer, Deike Weiss, Paula-Sophie Steffens, Jila Taherpour, Marcus Deschauer, Paul Lingor, Luisa Semmler, Gerrit Machetanz, Matthias Eckenweiler, Bettina Henzi, C. Müller, Thorsten Langer, Sabine Wider, Juliane Hug, Sabine Stein, Sibylle Emilie Vogt, Katharina Dörnbrack, Christina Saier, Adrian Tassoni, Franziska Wenzel, Tim Kampowski, Axel Gebert, Elisabeth Steiner, Manuel Pühringer, Sandra Baumann, Andrea Dall, Christina Bant, Tabea Reinhardt, Michael Zemlin, Sabine Hettrich, Dorothea Holzwarth, Stephanie Geitmann, Gabriel C. Dworschak, F.W. Busch, Ute Baur, Marion Richmann, Tobias Geis, Wolfgang Wittmann, Klaus Goldhahn, Manuela Theophil, Katharina Müller-Kaempffer, Daniela Zeisler, Kathrin Bühner, Sylke Nicolai, Martin Groß, Stefan Kappel, René Günther, Maren Freigang, Hanna Sophie Lapp, Isabelle Dittes, Maria Wessel, Benjamin Stolte, Svenja Brakemeier, Andreas Thimm, Jaqueline Lipka, Melina Schlag, Κyriakos Martakis, Tascha Gehrke, Lisa Quinten, Andrea Hackemer, Lena Ruß, Omar Atta, Annina Lang, Eckard Hamelmann, Georg Classen, Klearchos Ntemiris, Kristina Albers, Loreen Plugge, Veronka Horber, Doris Roland-Schäfer, Andrea Bevot, Eva Jansen, Hanna Küpper, B Messmer, Daniela Steuernagel, Sabine Borowski, Christa Bretschneider, Erdmute Roth, Anja Müller, Heike de Vries, H. Hartmann, Barbara Ramadan, Christoph Kamm, Sophie Fischer, Marieke Wermuth, Ulf Hustedt, Jan Christoph Koch, Mohamad Tareq Muhandes, Tobias Baum, Anna Hotter, Albert C. Ludolph, Željko Uzelac, Simon Witzel, Johannes Dorst, Joachim Schuster, Kurt H. Wollinsky, Pascal Martin, Alexander Mensch, Steffen Naegel, Ilka Schneider, Thomas Kendzierski, Anna Katharina Koelsch, Gerd Meyer zu Hörste, Sarah Wiethoff, E Akova-Öztürk, Astrid Blaschek, Iris Hannibal, Birgit Warken-Madelung, Therese Well, Elisabeth Rotenfusser, M Nitzsche, Christoph Neuwirth, Nathalie Braun, Zylfie Dibrani, Jasmin Bischofberger, Susanne Petri, Bogdan Bjelica, Camilla Wohnrade, Tilman Riesmeier, Michaela Schwippert, Antonia Leinert, Alma Oscmanovic, Olivia Schreiber‐Katz, Imke Rathmann, Dorothee Schäfer, Adela Della-Marina, Andrea Gangfuß, Britta Holtkamp, Bárbara Andres, Isabelle Renger, Daniela Angelova-Toshkina, Lisa Jung, Bertold Schrank, Bernd Wilken, Alma Osmanovic, Barbara Fiedler, Timo Deba, E Settel, Katja Köbbing, Heymut Omran, H. Guillemot, Barbara Plecko, Joachim Zobel, Michael Grässl, Sander Claeys, Maja von der Hagen, Jens Schallner, Susan Fiebig, Sandy Foerster, Nicole Claus, Ilka Lehnert, Julie Hammer, Maike Tomforde, Johannes Stoffels, Thomas Voelkl, Christina Kraut, Carmen Hollerauer, Lea Seeber, Mike Grünwedel, Raffi Topakian, Petra Müller, Peter Vollmann, Ina Krahwinkler, Bettina Behring, Stephanie C. Schüssler, Matthias Türk, Matthias Vorgerd, Anne Güttsches, Melanie Roeder, Irene Lange, Peter Reilich, Miriam Hiebeler, Federica Montagnese, Simone Thiele, Anna Hagenmeyer, Laura A. Grimm, Corinna Wirner-Piotrowski, Markus Weiler, Wolfgang Wick, Nicole Berberich, Marcel Mann-Richter, Heidi Rochau-Trumpp, M Schnurr, Guido Stocker, Corinna Stoltenburg, Joanna Schneider, Alexandra L. Wagner, Annette George, Vladimir Dukic, Angela M. Kaindl, Lieske van der Stam, Gilbert Wunderlich, Claudia D. Wurster, Daniel Zeller, Julia Bellut, Brigitte Brauner, Christine Leypold, Georg F. Hoffmann, Stefan Kölker, Afshin Saffari, Moritz Niesert, Sabine Specht, Annegret Hoevel, Anke Bongartz, Daniela Zöller, Harald Binder, Maren Hackenberg

Pourquoi ce travail est dans la base

Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.

affAu moins un auteur déclare une institution canadienne dans l'instantané OpenAlex épinglé.

Notice bibliographique

RevueJAMA Pediatrics · 2024
Typeletter
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueNeurogenetic and Muscular Disorders Research
Établissements canadiensOttawa HospitalChildren's Hospital of Eastern OntarioUniversity of Ottawa
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésMedicineNewborn screeningSpinal muscular atrophyPediatricsCohortSMA*Clinical trialCohort studyDiseasePhysical therapyNeuromuscular diseaseInternal medicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Importance: There is increasing evidence that early diagnosis and treatment are key for outcomes in infants with spinal muscular atrophy (SMA), and newborn screening programs have been implemented to detect the disease before onset of symptoms. However, data from controlled studies that reliably confirm the benefits of newborn screening are lacking. Objective: To compare data obtained on patients with SMA diagnosed through newborn screening and those diagnosed after clinical symptom onset. Design, Setting, and Participants: This nonrandomized controlled trial used data from the SMARTCARE registry to evaluate all children born between January 2018 and September 2021 with genetically confirmed SMA and up to 3 SMN2 copies. The registry includes data from 70 participating centers in Germany, Austria, and Switzerland. Data analysis was performed in February 2023 so that all patients had a minimal follow-up of 18 months. Exposure: Patients born in 2 federal states in Germany underwent screening in a newborn screening pilot project. All other patients were diagnosed after clinical symptom onset. All patients received standard care within the same health care system. Main Outcomes: The primary end point was the achievement of motor milestones. Results: A total of 234 children (123 [52.6%] female) were identified who met inclusion criteria and were included in the analysis: 44 (18.8%) in the newborn screening cohort and 190 children (81.2%) in the clinical symptom onset cohort. The mean (SD) age at start of treatment with 1 of the approved disease-modifying drugs was 1.3 (2.2) months in the newborn screening cohort and 10.7 (9.1) months in the clinical symptom onset cohort. In the newborn screening cohort, 40 of 44 children (90.9%) gained the ability to sit independently vs 141 of 190 (74.2%) in the clinical symptom onset cohort. For independent ambulation, the ratio was 28 of 40 (63.6%) vs 28 of 190 (14.7%). Conclusions and Relevance: This nonrandomized controlled trial demonstrated effectiveness of newborn screening for infants with SMA in the real-world setting. Functional outcomes and thus the response to treatment were significantly better in the newborn screening cohort compared to the unscreened clinical symptom onset group. Trial Registration: German Clinical Trials Register: DRKS00012699.

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Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,002
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,001
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMéta-épidémiologie (sens strict), Intégrité de la recherche
Catégories consensuellesIntégrité de la recherche
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Sans objet · Signal consensuel: Sans objet
GenreSignal candidat: Commentaire · Signal consensuel: Commentaire
Score de désaccord entre enseignants0,177
Score d'incertitude au seuil1,000

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0020,001
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,002
Bibliométrie0,0010,001
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0010,003
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,057
Tête enseignante GPT0,387
Écart entre enseignants0,330 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle