Description and Cross-Sectional Analyses of 25,880 Adults and Children in the UK National Registry of Rare Kidney Diseases Cohort
Notice bibliographique
Résumé
IntroductionThe National Registry of Rare Kidney Diseases (RaDaR) collects data from people living with rare kidney diseases across the UK, and is the world’s largest rare kidney disease registry. We present the clinical demographics and renal function of 25,880 prevalent patients and sought evidence of bias in recruitment to RaDaR.MethodsRaDaR is linked with the UK Renal Registry (UKRR, with which all UK patients receiving Kidney Replacement Therapy (KRT) are registered). We assessed ethnicity and socioeconomic status in: 1) prevalent RaDaR patients receiving KRT compared with patients with eligible rare disease diagnoses receiving KRT in the UKRR; 2) patients recruited to RaDaR compared with all eligible unrecruited patients at two renal centres; 3) the age-stratified ethnicity distribution of RaDaR patients with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease was compared to that of the English Census.ResultsWe found evidence of disparities in ethnicity and social deprivation in recruitment to RaDaR, however these were not consistent across comparisons. Compared with either adults recruited to RaDaR or the English population, children recruited to RaDaR were more likely to be of Asian ethnicity (17.3% vs 7.5% , p-value < 0.0001) and live in more socially deprived areas (30.3% vs 17.3% in the most deprived IMD quintile, p-value < 0.0001).ConclusionWe observed no evidence of systematic biases in recruitment of patients into RaDaR but the data provide empirical evidence of negative economic and social consequences (across all ethnicities) experienced by families with children affected by rare kidney diseases.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».