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Enregistrement W4399176797 · doi:10.1080/21678421.2024.2359559

Factors affecting anticipatory grief of family carers supporting people living with Motor Neurone disease: the impact of disease symptomatology

2024· article· en· W4399176797 sur OpenAlexaff
Ana Paula Trucco, Mizanur Khondoker, Naoko Kishita, Tamara Backhouse, Helen Copsey, Eneida Mioshi

Notice bibliographique

RevueAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration · 2024
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueAmyotrophic Lateral Sclerosis Research
Établissements canadiensUniversity Hospital Foundation
Organismes subventionnairesAlzheimer’s SocietyMotor Neurone Disease AssociationDepartment of Health and Social CareNational Institute for Health and Care ResearchAlzheimer's SocietyMND Scotland
Mots-clésMotor neurone diseaseDiseaseGriefPsychologyClinical psychologyGerontologyPsychiatryDevelopmental psychologyMedicineAmyotrophic lateral sclerosisInternal medicine

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

Objective To investigate the effect of carer- and disease-related factors on anticipatory grief (AG) in family carers supporting people living with Motor Neurone Disease.Methods Seventy-five carers from the UK and USA participated in this cross-sectional study, between July 2021 and February 2023. Participants completed assessments on: anticipatory grief (MMCGI-SF, comprising three sub-scales: Personal Sacrifice Burden, Heartfelt Sadness and Longing, Worry and Felt Isolation); person with MND (pwMND) behavioral changes (MiND-B) and disease severity (ALSFRS-R); carer-pwMND emotional bond (Relationship Closeness Scale), familism levels (Familism Scale), and reported hours of care provided. Multiple linear regression analyses were conducted to explore factors impacting carer AG.Results AG total scores showed that 50.7% of carers were experiencing common grieving reactions, 22.6% presented intense grieving emotions, and 26.7% presented low grieving responses.Disease severity (regression coefficient, β = −0.31, p = 0.01, 95%CI −0.91 to −0.13) and behavioral changes (β = −0.34, p = 0.002, 95%CI −1.45 to −0.33) predicted AG total scores (proportion of explained variation, R2=0.38, p < 0.001).Regarding AG subscales, Personal Sacrifice Burden (R2=0.43, p < 0.001) was predicted by disease severity (β = −0.39, p < 0.001, 95%CI −0.42 to −0.11). Behavioral changes predicted Heartfelt Sadness and Longing (β = −0.27, p = 0.03, 95%CI −0.49 to −0.03; R2 = 0.21, p = 0.01) and Worry and Felt Isolation (β = −0.42, p < 0.001, 95%CI −0.63 to −0.20; R2=0.33, p < 0.001).Conclusion This study suggests that disease-related factors may be the strongest predictors of carer AG. Interventions addressing carers’ understanding and management of MND symptoms seem crucial to support their experiences of loss and their acceptance of MND. Evidence-based support for carers in MND services is required.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,000
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,000
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: Observationnel
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,148
Score d'incertitude au seuil0,846

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,000
Bibliométrie0,0000,000
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0000,000
Intégrité de la recherche0,0000,000
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,042
Tête enseignante GPT0,305
Écart entre enseignants0,263 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations9
Publié2024
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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