Prevalence, management and burden of mastocytosis from the physician’s perspective: A nationwide study
Notice bibliographique
Résumé
Background: Mastocytosis is characterized by the accumulation of abnormal mast cells in various organs. Data on the prevalence of mastocytosis are heterogeneous, with the condition’s prevalence estimated to be between 9.6 and 23.9 per 100,000 inhabitants. Patients may present signs and symptoms that can severely impact quality of life (QoL), but reported data are scarce. Thus, we performed a nationwide study to estimate the prevalence and to assess the management and burden of adults with mastocytosis in France according to physician assessments. Methods: We developed an online survey comprising 25 questions investigating various aspects of mastocytosis and asked 6,239 physicians to respond. Data concerning physician characteristics and the number of patients followed were used to estimate overall prevalence. To assess patients’ QoL, we focused on the presence of signs and symptoms and the patients’ burden specifically in those with either indolent systemic mastocytosis (ISM) or mastocytosis in the skin (MIS). Results: Between July 11, 2023, and September 1, 2023, 1,169 physicians (18.7%) completed the survey. These physicians managed 4,121 mastocytosis patients, corresponding to an estimated prevalence of mastocytosis of 8.5 per 100,000 in France. In the ISM/MIS population (representing 76% of mastocytosis patients), 53% presented moderate to severe symptoms (mainly skin, digestive and general symptoms). Overall, physicians indicated that there was substantial burden associated with these symptoms in almost all fields of QoL analyzed. Conclusions: Our results provide further evidence of the burden associated with mastocytosis and highlight the need to improve QoL in these patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».