La vision des mères concernant l'autonomie de leur enfant ayant une maladie neuromusculaire lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins de santé aux adultes
Notice bibliographique
Résumé
La transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé aux adultes représente un moment crucial pour les jeunes vivant avec une maladie neuromusculaire et leur famille. Cette étape coïncide avec plusieurs autres transitions qu’ils expérimenteront (sur le plan social, légal, professionnel), conçues pour prendre en considération l’augmentation progressive de leur indépendance et de leur autonomie. La théorie du cycle de vie des familles approfondit ces changements à mesure que les jeunes approchent l'âge adulte. En outre, les services de santé et de services sociaux sont souvent aménagés en fonction de cette progression linéaire. Dans la société actuelle, l'autonomie est une valeur centrale, particulièrement à l'approche de l'âge adulte. Cependant, c'est un paradoxe majeur pour ces jeunes atteints d’une maladie dégénérative : ils doivent développer leur autonomie, tout en ayant un besoin accru d'assistance physique, souvent offerte par leurs parents. Le présent article repose sur la recherche menée par l'auteure en vue de l’obtention d’une maîtrise. L'objectif de son étude était d'explorer la perspective des mères sur l'autonomie de leur enfant vivant avec une maladie neuromusculaire dans le contexte de la transition des soins pédiatriques vers ceux aux adultes. Sept mères ont participé à des entretiens semi-dirigés au cours de cette recherche qualitative. Les résultats révèlent que les mères vivent avec une réalité complexe. Elles portent les contraintes associées à l’injonction à l’autonomie présente dans les systèmes de soins de santé, qui s’apparente au modèle biomédical de l’autonomie. Cependant, l'analyse de leurs propos met en lumière une perspective orientée vers un modèle social, privilégiant l'interdépendance et, dans le contexte décisionnel, une vision relationnelle de l'autonomie. Souvent, les perceptions des mères ne correspondent pas à la théorie du cycle de vie des familles prédominante dans les milieux institutionnels. Elles soulignent la nécessité de soutenir l'autonomie de leur enfant mais, au moment de la transition, la question de l'autonomie n’en constitue pas l'enjeu central.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,008 |
| Communication savante | 0,007 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».