La vision des mères concernant l'autonomie de leur enfant ayant une maladie neuromusculaire lors de la transition des soins pédiatriques vers les soins de santé aux adultes
Bibliographic record
Abstract
La transition des soins de santé pédiatriques vers les soins de santé aux adultes représente un moment crucial pour les jeunes vivant avec une maladie neuromusculaire et leur famille. Cette étape coïncide avec plusieurs autres transitions qu’ils expérimenteront (sur le plan social, légal, professionnel), conçues pour prendre en considération l’augmentation progressive de leur indépendance et de leur autonomie. La théorie du cycle de vie des familles approfondit ces changements à mesure que les jeunes approchent l'âge adulte. En outre, les services de santé et de services sociaux sont souvent aménagés en fonction de cette progression linéaire. Dans la société actuelle, l'autonomie est une valeur centrale, particulièrement à l'approche de l'âge adulte. Cependant, c'est un paradoxe majeur pour ces jeunes atteints d’une maladie dégénérative : ils doivent développer leur autonomie, tout en ayant un besoin accru d'assistance physique, souvent offerte par leurs parents. Le présent article repose sur la recherche menée par l'auteure en vue de l’obtention d’une maîtrise. L'objectif de son étude était d'explorer la perspective des mères sur l'autonomie de leur enfant vivant avec une maladie neuromusculaire dans le contexte de la transition des soins pédiatriques vers ceux aux adultes. Sept mères ont participé à des entretiens semi-dirigés au cours de cette recherche qualitative. Les résultats révèlent que les mères vivent avec une réalité complexe. Elles portent les contraintes associées à l’injonction à l’autonomie présente dans les systèmes de soins de santé, qui s’apparente au modèle biomédical de l’autonomie. Cependant, l'analyse de leurs propos met en lumière une perspective orientée vers un modèle social, privilégiant l'interdépendance et, dans le contexte décisionnel, une vision relationnelle de l'autonomie. Souvent, les perceptions des mères ne correspondent pas à la théorie du cycle de vie des familles prédominante dans les milieux institutionnels. Elles soulignent la nécessité de soutenir l'autonomie de leur enfant mais, au moment de la transition, la question de l'autonomie n’en constitue pas l'enjeu central.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.004 | 0.008 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.001 |
| Bibliometrics | 0.002 | 0.002 |
| Science and technology studies | 0.005 | 0.008 |
| Scholarly communication | 0.007 | 0.008 |
| Open science | 0.001 | 0.004 |
| Research integrity | 0.003 | 0.004 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.006 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".