Réalité des proches d'une personne ayant une déficience intellectuelle en fin de vie : une étude de la portée
Notice bibliographique
Résumé
Être parent d’une personne ayant une déficience intellectuelle (DI) implique une responsabilité s’étendant sur plusieurs décennies; responsabilité qui se transfère parfois vers la fratrie en raison du vieillissement des parents. Peu d’études s’intéressent au point de vue des proches (parents, fratrie, autres membres de la famille) concernant la période couvrant la fin de vie de la personne présentant une DI. Afin de favoriser une meilleure compréhension de cette situation et de soutenir le développement des pratiques, cette étude de la portée visait la description des expériences et des besoins des proches d’une personne ayant une DI lors de sa fin de vie. Cinq bases de données pertinentes ont été interrogées (CINHAL, Medline, PyscInfo, Social Services Abstracts et Sociological Abstracts). Puis, 21 articles, publiés entre 1997 et 2021, correspondant aux critères d’inclusion, ont été sélectionnés. Le logiciel d’analyse de recherche qualitative NVivo a été utilisé pour effectuer une analyse thématique de ces études. L’accompagnement de la personne présentant une DI en fin de vie ainsi que le deuil subséquent étaient les deux thématiques principalement abordées par les proches consultés. Cette étude a mené au constat que ces derniers perçoivent leurs expériences de proche aidance et de deuil comme différentes de celles vécues par des proches d’une personne sans DI, suscitant ainsi des besoins particuliers de support formel et informel. Il apparaît ainsi crucial de développer des connaissances sur ces besoins afin d’optimiser les pratiques de soutien auprès des proches d’une personne ayant une DI en fin de vie ou décédée.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,002 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».