Réalité des proches d'une personne ayant une déficience intellectuelle en fin de vie : une étude de la portée
Notice bibliographique
Résumé
Être parent d’une personne ayant une déficience intellectuelle (DI) implique une responsabilité s’étendant sur plusieurs décennies; responsabilité qui se transfère parfois vers la fratrie en raison du vieillissement des parents. Peu d’études s’intéressent au point de vue des proches (parents, fratrie, autres membres de la famille) concernant la période couvrant la fin de vie de la personne présentant une DI. Afin de favoriser une meilleure compréhension de cette situation et de soutenir le développement des pratiques, cette étude de la portée visait la description des expériences et des besoins des proches d’une personne ayant une DI lors de sa fin de vie. Cinq bases de données pertinentes ont été interrogées (CINHAL, Medline, PyscInfo, Social Services Abstracts et Sociological Abstracts). Puis, 21 articles, publiés entre 1997 et 2021, correspondant aux critères d’inclusion, ont été sélectionnés. Le logiciel d’analyse de recherche qualitative NVivo a été utilisé pour effectuer une analyse thématique de ces études. L’accompagnement de la personne présentant une DI en fin de vie ainsi que le deuil subséquent étaient les deux thématiques principalement abordées par les proches consultés. Cette étude a mené au constat que ces derniers perçoivent leurs expériences de proche aidance et de deuil comme différentes de celles vécues par des proches d’une personne sans DI, suscitant ainsi des besoins particuliers de support formel et informel. Il apparaît ainsi crucial de développer des connaissances sur ces besoins afin d’optimiser les pratiques de soutien auprès des proches d’une personne ayant une DI en fin de vie ou décédée.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,018 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».