Réalité des proches d'une personne ayant une déficience intellectuelle en fin de vie : une étude de la portée
Bibliographic record
Abstract
Être parent d’une personne ayant une déficience intellectuelle (DI) implique une responsabilité s’étendant sur plusieurs décennies; responsabilité qui se transfère parfois vers la fratrie en raison du vieillissement des parents. Peu d’études s’intéressent au point de vue des proches (parents, fratrie, autres membres de la famille) concernant la période couvrant la fin de vie de la personne présentant une DI. Afin de favoriser une meilleure compréhension de cette situation et de soutenir le développement des pratiques, cette étude de la portée visait la description des expériences et des besoins des proches d’une personne ayant une DI lors de sa fin de vie. Cinq bases de données pertinentes ont été interrogées (CINHAL, Medline, PyscInfo, Social Services Abstracts et Sociological Abstracts). Puis, 21 articles, publiés entre 1997 et 2021, correspondant aux critères d’inclusion, ont été sélectionnés. Le logiciel d’analyse de recherche qualitative NVivo a été utilisé pour effectuer une analyse thématique de ces études. L’accompagnement de la personne présentant une DI en fin de vie ainsi que le deuil subséquent étaient les deux thématiques principalement abordées par les proches consultés. Cette étude a mené au constat que ces derniers perçoivent leurs expériences de proche aidance et de deuil comme différentes de celles vécues par des proches d’une personne sans DI, suscitant ainsi des besoins particuliers de support formel et informel. Il apparaît ainsi crucial de développer des connaissances sur ces besoins afin d’optimiser les pratiques de soutien auprès des proches d’une personne ayant une DI en fin de vie ou décédée.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame distilled prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. Learned from the 10,348 direct Codex labels and 10,348 direct Gemma labels. Candidate is the union of thresholded teacher heads; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels or direct frontier model labels.
Codex and Gemma teacher scores by category
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.002 | 0.002 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.000 | 0.002 |
| Science and technology studies | 0.000 | 0.002 |
| Scholarly communication | 0.000 | 0.000 |
| Open science | 0.000 | 0.000 |
| Research integrity | 0.000 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.000 | 0.000 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one teacher head, not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".