Using photovoice to investigate patient experiences of lupus nephritis in Canada
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: Lupus nephritis (LN) is a major cause of morbidity and mortality, affecting up to 60% of patients with systemic lupus erythematosus (SLE). The perspectives of patients with SLE have been explored; however, little is known of the lived experiences of patients with LN. METHODS: Patients aged ≥18 years with biopsy-proven pure or mixed International Society of Nephrology/Renal Pathology Society Class III, IV or V LN were purposefully recruited from a Canadian lupus cohort to participate in a photovoice (visual-narrative participatory research method) exercise. Participants took photos of what LN means to them, impacts on daily life and factors impacting LN management. Photos were shared and discussed in focus groups. RESULTS: 13 individuals with LN participated (92.3% were female; mean (SD) age was 41.7 (14.0) years). The mean (SD) number of photos shared per participant was 4.2 (0.9). Photos (n=54) depicted activities/settings that contribute to well-being (n=15), the participants themselves (n=13), healthcare experiences (n=10), home (n=4), community (n=2), friends (n=2), work (n=2) and other challenges (n=6). All participants described physical and psychosocial impacts of living with LN. Although 12 mentioned activities/settings that contribute to well-being (eg, time in natural environments), participants were consistently reminded of limitations imposed by LN due to physical symptoms, challenges presented by the physical environment and the altered life trajectories experienced. Participants discussed the dual burden of LN and the associated medication journey; side effects and medication-related financial challenges were highlighted by ten and five participants, respectively. CONCLUSIONS: Participants reported a substantial psychosocial burden associated with altered life trajectories, the dual burden of LN and the associated medication journey, and the conflicting role of the physical environment. The need for flexibility (ie, from employers, themselves) is an essential component of navigating altered life trajectories.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,003 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».