Listening to voices that are challenging to hear: participatory hermeneutics ethnography with children with medical complexity
Notice bibliographique
Résumé
This manuscript explores the integration of participatory hermeneutic ethnography in research with children with complexity, particularly those who communicate differently. Traditional research methods often exclude these children, leading to a lack of representation of their unique experiences. The study employs a participatory approach that emphasizes ethical considerations, relational perspectives, and the inclusion of non-verbal communication methods to better capture the voices of these children. The research involved eight children with medical complexity, along with their families and healthcare professionals, providing a comprehensive understanding of their lived experiences. Data collection was conducted over seven months using methods such as participant observation, informal and structured interviews, and innovative techniques like drawing, storytelling, and play-based activities. The study highlighted the importance of respecting each child’s unique communication style and ensuring their active participation in the research process. The findings reveal that traditional biomedical approaches often overlook the complex social and moral realities of children’s experiences. By employing a hermeneutic framework, the research provided deeper insights into the children’s expressions, both verbal and non-verbal, within their broader social contexts. This approach also underscored the significance of understanding children’s voices through the lens of their relational and social environments. The study underscores the necessity of inclusive and participatory research methodologies for effectively capturing the varied experiences of children with medical complexity. It calls for a shift away from normalized expectations of verbal communication and emphasizes the need for continued development of methods that respect and validate the agency of all children, regardless of their communication abilities. The implications of this research extend to both academic inquiry and clinical practice, advocating for more ethically attuned and inclusive approaches in working with children who communicate differently. Future research should build on these findings, exploring innovative strategies to further empower these children and enhance our understanding of their experiences.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,023 | 0,025 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,015 | 0,024 |
| Communication savante | 0,008 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,013 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».