Long-Term Engagement of Diverse Study Cohorts in Decentralized Research: Longitudinal Analysis of “All of Us” Research Program Data
Notice bibliographique
Résumé
Background: The generalizability of clinical research hinges on robust study designs, which include the recruitment and maintenance of a representative study population. This study examines the evolution of the demographic characteristics of 329,038 participants who enrolled and participated in The All of Us Research Program (AoURP), a decentralized study aimed at representing the diversity of the United States. Objective: The primary objectives of this study were to assess alterations in the demographic composition of the cohort at different protocol stages within AoURP, while analyzing completion rates and timeframes for survey and substudy completion. Additionally, we examined how participant interactions with the program impacted engagement and survey responses. Methods: We conducted a longitudinal analysis of the AoURP data, tracking changes in demographic composition, completion rates, and completion times for surveys and substudies. Comparative analyses were performed to assess differences in engagement and survey completion based on sociodemographic characteristics of participants involved in postenrollment study components. Results: The sociodemographic composition of the cohort that participated in the postenrollment study (eg, optional components) differed significantly from that of the recruited population. The proportion of self-identified White participants increased by 21.2%, whereas the proportion of Black or African American participants decreased by 12.18% (P=.02). Participants who identified as White (n=93,614, 52.7%) and NonHispanic (n=109,279, 42.21%) were more engaged compared to those identifying as Black or African American (n=10,887, 15.76%), Asian (n=4274, 38.72%), or Hispanic (n=12,530, 20.7%; P=.006). Participants' response times to study surveys and completeness varied across all demographic groups (P<.001). Furthermore, those identifying as White skipped fewer survey questions (1.19) compared to those identifying as Black or African American (1.40) or other racial and ethnic identities (P<.001). Conclusions: The AoURP dataset serves as an exceptional resource for investigating diverse public health concerns. However, the longitudinal analysis of participant-level data underscores a significant skew in population diversity, suggesting the need for targeted strategies to enhance engagement and retention across all groups. Ensuring diversity in the cohort is essential for maintaining the study's representativeness and the broad applicability of its findings.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,262 | 0,334 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,011 | 0,011 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,005 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,021 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».