Die IMPACT-Umfrage in Deutschland: Nutzung des Gesundheitswesens von Menschen mit Osteogenesis imperfecta
Notice bibliographique
Résumé
Einleitung: Frequenz und Intensität der Nutzung des deutschen Gesundheitssystems durch Patienten mit Osteogenesis imperfecta (OI) – einer seltenen erblichen Bindegewebserkrankung – sind nicht vollständig bekannt. Ziel dieser Studie war es, die Nutzung von Ressourcen des Gesundheitssystems durch Erwachsenen mit OI in Deutschland zu charakterisieren. Methode: Die IMPACT-Umfrage wurde von zwei Patientenhilfsorganisationen (OI Federation Europe, OI Foundation) und einem internationalen Lenkungsausschuss von Experten entwickelt, um die klinischen, humanistischen und wirtschaftlichen Auswirkungen der OI zu untersuchen. Die Umfrage wurde von Juli bis September 2021 online durchgeführt und stand Erwachsenen (im Alter von≥18 Jahren) und Jugendlichen (12-17 Jahren) mit OI, Betreuungspersonen (CGs; mit oder ohne OI) und anderen nahen Angehörigen offen. Diese deskriptive Analyse präsentiert Ergebnisse von deutschen Erwachsenen mit OI, die an der Umfrage teilgenommen haben. Ergebnisse: Von den deutschen Befragten (n=252) waren 134 Erwachsene mit OI, von denen 8 auch CGs waren. Die meisten Erwachsenen (69,4%) waren weiblich (Durchschnittsalter 42,6 Jahre) und bezeichneten ihre OI selbst als Typ 1 (29,9%), Typ 3 (19,4%) oder Typ 4 (16,4%); 22,4% kannten ihren Typ nicht. Der Schweregrad der OI wurde von 25,4% der Befragten als leicht, von 50,7% als mittelschwer und von 20,9% als schwer eingestuft. Über einen Zeitraum von 12 Monaten gaben deutsche Erwachsene mit OI an, ein breites Spektrum an medizinischen Fachkräften aufgesucht zu haben (im Durchschnitt 73,2 Besuche/Jahr), und zwar sowohl Fachärzte als auch Allgemeinmediziner; die höchste durchschnittliche Anzahl an Besuchen wurde bei Physiotherapeuten (37,7 Besuche) verzeichnet, gefolgt von Krankenschwestern/Pflegekoordinatoren (8,7) und Allgemeinmedizinern bzw. Hausärzten (6,0). Die durchschnittliche (SD) Zahl der Krankenhausbesuche lag bei 1,1 (1,8), die der Besuche in der Notaufnahme bei 0,4 (0,8), und die Zahl der Übernachtungen im Krankenhaus oder in einer Rehabilitationseinrichtung betrug 1,1 (3,4) bzw. 3,2 (10,2). Von den abgefragten Tests und Untersuchungen, die über einen Zeitraum von 12 Monaten durchgeführt wurden, wurden Blutuntersuchungen am häufigsten angegeben (Mittelwert 2,7; SD 3,8), gefolgt von Röntgenuntersuchungen (Mittelwert 1,6; SD 2,5). Scans, einschließlich DEXA, MRI und Ultraschall, sowie audiologische und Urinuntersuchungen wurden im Durchschnitt 0,2-0,9 Mal angegeben. Die häufigsten chirurgischen Eingriffe während der gesamten Lebenszeit betrafen die Behandlung von Frakturen (Mittelwert 6,1; SD 9,0) und Teleskopnägel (Mittelwert 4,0; SD 6,5). Diskussion: Vorherige Analysen der IMPACT-Studie haben das breite Spektrum klinischer Symptome und Ereignissen, die bei Menschen mit OI auftreten, sowie die erheblichen Krankheitskosten für die Betroffenen und die Gesellschaft hervorgehoben. Diese Stichprobe deutscher Erwachsener umfasst Personen mit verschiedenen klinischen OI-Typen und Merkmalen, die weitgehend mit der globalen IMPACT-Erwachsenen-Kohorte (n=1.440) übereinstimmen. Die deutschen Daten spiegeln die weltweiten Ergebnisse wider, die auf einen Bedarf an multidisziplinärer Gesundheitsversorgung einschließlich einer hohen Inanspruchnahme von Physiotherapie hinweisen. Die IMPACT-Erhebung liefert die ersten Daten zur Gesundheitsversorgung der deutschen erwachsenen OI-Bevölkerung, die die unterschiedlichen Versorgungsbedürfnisse und die für die Behandlung dieser heterogenen Erkrankung erforderlichen Ressourcen aufzeigen.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».