Die IMPACT-Umfrage in Deutschland: Nutzung des Gesundheitswesens von Menschen mit Osteogenesis imperfecta
Bibliographic record
Abstract
Einleitung: Frequenz und Intensität der Nutzung des deutschen Gesundheitssystems durch Patienten mit Osteogenesis imperfecta (OI) – einer seltenen erblichen Bindegewebserkrankung – sind nicht vollständig bekannt. Ziel dieser Studie war es, die Nutzung von Ressourcen des Gesundheitssystems durch Erwachsenen mit OI in Deutschland zu charakterisieren. Methode: Die IMPACT-Umfrage wurde von zwei Patientenhilfsorganisationen (OI Federation Europe, OI Foundation) und einem internationalen Lenkungsausschuss von Experten entwickelt, um die klinischen, humanistischen und wirtschaftlichen Auswirkungen der OI zu untersuchen. Die Umfrage wurde von Juli bis September 2021 online durchgeführt und stand Erwachsenen (im Alter von≥18 Jahren) und Jugendlichen (12-17 Jahren) mit OI, Betreuungspersonen (CGs; mit oder ohne OI) und anderen nahen Angehörigen offen. Diese deskriptive Analyse präsentiert Ergebnisse von deutschen Erwachsenen mit OI, die an der Umfrage teilgenommen haben. Ergebnisse: Von den deutschen Befragten (n=252) waren 134 Erwachsene mit OI, von denen 8 auch CGs waren. Die meisten Erwachsenen (69,4%) waren weiblich (Durchschnittsalter 42,6 Jahre) und bezeichneten ihre OI selbst als Typ 1 (29,9%), Typ 3 (19,4%) oder Typ 4 (16,4%); 22,4% kannten ihren Typ nicht. Der Schweregrad der OI wurde von 25,4% der Befragten als leicht, von 50,7% als mittelschwer und von 20,9% als schwer eingestuft. Über einen Zeitraum von 12 Monaten gaben deutsche Erwachsene mit OI an, ein breites Spektrum an medizinischen Fachkräften aufgesucht zu haben (im Durchschnitt 73,2 Besuche/Jahr), und zwar sowohl Fachärzte als auch Allgemeinmediziner; die höchste durchschnittliche Anzahl an Besuchen wurde bei Physiotherapeuten (37,7 Besuche) verzeichnet, gefolgt von Krankenschwestern/Pflegekoordinatoren (8,7) und Allgemeinmedizinern bzw. Hausärzten (6,0). Die durchschnittliche (SD) Zahl der Krankenhausbesuche lag bei 1,1 (1,8), die der Besuche in der Notaufnahme bei 0,4 (0,8), und die Zahl der Übernachtungen im Krankenhaus oder in einer Rehabilitationseinrichtung betrug 1,1 (3,4) bzw. 3,2 (10,2). Von den abgefragten Tests und Untersuchungen, die über einen Zeitraum von 12 Monaten durchgeführt wurden, wurden Blutuntersuchungen am häufigsten angegeben (Mittelwert 2,7; SD 3,8), gefolgt von Röntgenuntersuchungen (Mittelwert 1,6; SD 2,5). Scans, einschließlich DEXA, MRI und Ultraschall, sowie audiologische und Urinuntersuchungen wurden im Durchschnitt 0,2-0,9 Mal angegeben. Die häufigsten chirurgischen Eingriffe während der gesamten Lebenszeit betrafen die Behandlung von Frakturen (Mittelwert 6,1; SD 9,0) und Teleskopnägel (Mittelwert 4,0; SD 6,5). Diskussion: Vorherige Analysen der IMPACT-Studie haben das breite Spektrum klinischer Symptome und Ereignissen, die bei Menschen mit OI auftreten, sowie die erheblichen Krankheitskosten für die Betroffenen und die Gesellschaft hervorgehoben. Diese Stichprobe deutscher Erwachsener umfasst Personen mit verschiedenen klinischen OI-Typen und Merkmalen, die weitgehend mit der globalen IMPACT-Erwachsenen-Kohorte (n=1.440) übereinstimmen. Die deutschen Daten spiegeln die weltweiten Ergebnisse wider, die auf einen Bedarf an multidisziplinärer Gesundheitsversorgung einschließlich einer hohen Inanspruchnahme von Physiotherapie hinweisen. Die IMPACT-Erhebung liefert die ersten Daten zur Gesundheitsversorgung der deutschen erwachsenen OI-Bevölkerung, die die unterschiedlichen Versorgungsbedürfnisse und die für die Behandlung dieser heterogenen Erkrankung erforderlichen Ressourcen aufzeigen.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
How this classification was reachedexpand
Full frame machine prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. The Gemma side is a direct model label for every work in the frame, read from the title-only record. The Codex side is a classifier learned from the 10,348 direct Codex labels and calibrated to design-weighted sample rates; fields without enough sample support carry no Codex call. Candidate is the union of the two sides; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels.
Distilled classifier scores by category (both heads)
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.004 | 0.009 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.000 | 0.000 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.000 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.003 | 0.005 |
| Science and technology studies | 0.002 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.002 | 0.001 |
| Open science | 0.000 | 0.003 |
| Research integrity | 0.001 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.005 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from itClassification
machine, unvalidatedMachine predicted; a candidate call from one source (direct Gemma or distilled Codex), not a consensus.
How this classification was reached, model by model and score by score, is at the end of the page under "How this classification was reached".