Comparing the Burden of Pulmonary Arterial Hypertension (PAH) Among Women Across Regions: A Patient Survey
Notice bibliographique
Résumé
Abstract RATIONALE: Women diagnosed with pulmonary arterial hypertension (PAH), a rare and progressive disease, face an increased burden related to childbearing and childrearing across different regions. The aim of this study was to assess variations in the burden of disease in women with PAH across countries. METHODS: Women with self-reported PAH aged 21-50 years completed a 45-minute quantitative survey on the holistic impact of PAH. The survey included validated patient-reported outcome scales (WPAI, SF12, EQ5D-5L) and de novo questions derived from prior qualitative interviews. Survey responses were analyzed descriptively and stratified by country (US and UK). Exemption/approval was obtained from ethics committees for both countries, as applicable. Final analysis which includes ∼120 more patients from Canada, Germany, France, and Italy will be available for presentation at the conference. RESULTS: Interim quantitative survey data were collected from 150 respondents in the US (n=120), UK (n=30). The humanistic burden of PAH was reported to be high. Across both countries, PAH was reported to have a profound impact on quality of life (US=34%, UK = 30%, rated 6 or higher on a 7-point Likert scale where 1 is ‘absolutely no impact’ and 7 is ‘severely impacted’). Fear of worsening of PAH was higher in the US (71%) than in the UK (47%) and grief experienced by patients due to PAH was similar across both countries (US=47%, UK=43%). Forty-three-percent patients in the US and 77% patients in UK were employed part or full time. Patients reported missing 5.6 hours (mean) of work across both countries in the past 7 days due to PAH. Patients reported missing more work in the UK (mean 8.2 hours of 26 hours worked) as compared to the US (mean 4.5 hours of 27.9 hours worked). Patients reported receiving government/employer-sponsored disability benefits in both the US (58%) and UK (73%). Higher 12-month out-of-pocket costs >$1000 USD (e.g., medications, visits) were reported in patients in the UK (97%) as compared to US (50%). CONCLUSIONS: Findings from this study confirm that PAH exerts a substantial burden on women across both countries even though the level of impact differed between countries. The burden of PAH spanned clinical, humanistic, and economic domains, regardless of country. Moving forward, a holistic management approach is needed to address the high overall disease burden, as well as the unique challenges faced by women with PAH globally.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».