Listening to the lost voices: a qualitative study reflecting on medical assistance in dying for mature minors in Ontario
Notice bibliographique
Résumé
Background: Medical Assistance in Canada (MAID) has been decriminalized in Canada since 2016. Mature minors-or individuals younger than 18 deemed legally capable to provide consent-remain ineligible. While there have been numerous spaces for adults to share their reflections on MAID, mature minors have not had the same opportunities, especially those with critical, complex illnesses. Thus, this study aimed to provide the first exploration on how the lived experiences of mature minors with critical, complex illnesses, and their parents, contribute to their views on MAID for mature minors and their participation in end-of-life policy development and evaluation. Methods: We conducted an interpretive phenomenological study with an integrated community-engagement approach. Semi-structured interviews were used to explore the experiences and perspectives of a purposive sample of mature minor participants with critical, complex illness experiences and their parents. Analysis followed an interpretive framework. Results: Participants' perspectives were complex and revealed similarities and differences across experiences and reflections. Participant narratives were centred on three macro-themes: their cancer journeys, their reflections on death, dying, and MAD (as informed by and filtered through the lens of their illness experiences), and policy and process reflections. Interpretation: Our study offers new insights into filling gaps related to mature minors' and parents' perspectives on MAID. Consideration of suffering was central within the participant's narratives, highlighting important takeaways for clinicians. Moreover, the sensitivity that mature minor participants applied to discussions related to MAID, along with the diversity of their perspectives, affirms the significance and value of their engagement.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,017 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,021 | 0,017 |
| Communication savante | 0,005 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».