Function over diagnoses: parents of extremely preterm infants give recommendations to clinicians about their information needs
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Extremely preterm children may have a prolonged neonatal intensive care unit (NICU) stay. Their parents interact with clinicians both before and after birth. There is little information about parental satisfaction with the information received and what they would want to improve. The objective of this study was to explore parental perspectives regarding their information needs. METHODS: Over 1 year, parents of children born at <29 weeks' gestational age (GA), who were aged between 18 months and 7 years old and came for their follow-up visit were invited to participate. They were asked to answer this question in their own words: "Knowing what you know now, what do you wish doctors would have told you about prematurity before and/or after your child's birth?" Mixed method analysis included thematic analysis performed by a multidisciplinary group, including parents, and logistic regression to compare parental responses. RESULTS: Among parents (n=248, 98% of parents coming to follow-up), 45% were satisfied. When parents had recommendations, the main themes invoked improving communication about (1) preparing for discharge and life after the NICU in a stepwise, personalised and practical manner (40%), (2) more practical and functional information about being a parent in the NICU during the whole clinical trajectory (35%) and (3) more optimistic conversations with clinicians about the function of babies/families (as opposed to diagnoses) (26%). CONCLUSION: Although half the parents are satisfied with the information received, many recommended improvements in clinician-parent communication, mainly to make it more accessible, personalised, positive and practical.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,037 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».